Vidéos – Deux nouveaux outils pour les patients ayant un syndrome d’Alagille
Syndrome d’Alagille : deux outils essentiels pour informer, soutenir et faciliter le suivi des patients.
Le réseau d’Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques (AVB-CG) et l’association de patients AMFE, en partenariat avec le laboratoire Mirum Pharma, ont développé deux outils précieux pour les patients atteints du syndrome d’Alagille et leurs familles. Afin de mieux les présenter, trois vidéos ont été réalisées. Leur objectif : sensibiliser, informer et accompagner les patients, leurs proches et les professionnels de santé.
DÉCOUVRIR LE PROJET
Le syndrome d’Alagille est une maladie rare qui affecte plusieurs organes, notamment le foie. Pour aider les patients, leurs familles et leurs médecins, deux outils spécifiques ont été mis en place.
LE CARNET DE SUIVI
Ce carnet permet aux parents de centraliser toutes les informations médicales essentielles (symptômes, traitements…) pour faciliter la communication entre les différents spécialistes.
LE LIVRET TRANSITION
Lors du passage d’un suivi pédiatrique à un suivi médical adulte, une bonne préparation est essentielle. Ce livret accompagne les patients dans cette transition afin qu’ils puissent aborder cette étape en toute confiance.
