Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix
L’association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.
EwenLife Maladies Rares est une association dont l’objectif est de « mettre le meilleur des technologies numériques au service des patient·e·s maladies rares et leurs aidant·e·s« . L’association a lancé en 2019 la plateforme vidéo EwenFlix. On peut y retrouver gratuitement des témoignages de proches, de patients ou encore de professionnels de santé pour mieux comprendre et vivre avec la maladie rare.
Exemple de témoignages d’une patiente atteinte du syndrome LPAC :
