Des avancées majeures pour le traitement de la Thrombose Veineuse Portale primitive par le réseau MVF !
Des avancées majeures pour le traitement de la Thrombose Veineuse Portale primitive par le réseau MVF !
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DigH@cktion : 3ème édition du hackaton dedié aux maladies et cancers de l’appareil digestif
Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
La Filière FILFOIE organise la deuxième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP).
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs. Les arrêtés de labellisation se baseront sur ce décret.
Cette rubrique est dédiée aux Centres de Compétences des Maladies Rares (CCMR) du foie, qui font partie de notre filière. Avec la contribution de nos ARC et TEC FILFOIE, nous vous présenterons trois CCMR. Les articles seront trimestriels. Pour inaugurer cette rubrique, nous avons le plaisir de vous présenter le CCMR de l’Hôpital de la Côte de Nacre de Caen, le CCMR de l’hôpital Saint-Louis à Paris et les CCMR du CHU de Toulouse.
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.