Résultats de notre enquête de satisfaction
En mars 2020, nous avons réalisé en enquête de satisfaction sur notre site filfoie.com pour recueillir vos retours et avis sur le site et ses outils.
Lancement de la deuxième édition du DigH@cktion
Le programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives revient pour une nouvelle édition. L’appel à idées est ouvert jusqu’à novembre 2020.
Le confinement expliqué aux enfants
La filière G2M a mis en place une vidéo explicative à l’attention des enfants pour leur parler du confinement et du COVID-19. (en FALC)
Vidéo sur les recommandations pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rare du foie
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible
Le réseau Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques a élaboré une nouvelle Carte Urgences : Transplantation Hépatique Pédiatrique. Elle est en train d’être envoyée aux centres du réseau pédiatrique Filfoie.
Retour en images sur la JIMR 2020
Retour en images sur les évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients en Grand Est
L’ARS Grand Est a élaboré un guide destiné aux professionnel·le·s de santé, aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares et à leur entourage. Ce guide comporte une partie annuaire des centres experts et a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge des malades.
Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
Orphanet a publié une nouvelle version de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » concernant les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.
Résultats du DIGHACKTION : 3 prix pour 2 projets maladies rares
Le hackathon du Dighacktion s’est tenu du 17 au 19 janvier dans les locaux de l’INSEEC. 15 projets finalistes ont travaillés pendant 48 heures pour remporter 9 prix attribués par différents jury.
Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.