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La Filière FILFOIE organise la deuxième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Les replays des JAMRF 2022 sont disponibles !
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
La Filière FILFOIE organise la deuxième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs. Les arrêtés de labellisation se baseront sur ce décret.
Cette rubrique est dédiée aux Centres de Compétences des Maladies Rares (CCMR) du foie, qui font partie de notre filière. Avec la contribution de nos ARC et TEC FILFOIE, nous vous présenterons trois CCMR. Les articles seront trimestriels. Pour inaugurer cette rubrique, nous avons le plaisir de vous présenter le CCMR de l’Hôpital de la Côte de Nacre de Caen, le CCMR de l’hôpital Saint-Louis à Paris et les CCMR du CHU de Toulouse.
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Laure Dorey, Déléguée Générale de l’AMFE, a rejoint l’association en 2013. D’abord bénévole puis présidente de l’association, elle en est la déléguée générale depuis fin 2021. De nouvelles actions ont ainsi vu le jour dans l’association. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 24e newsletter.
L’association albi a organisé une enquête auprès de patient·e·s pour en savoir plus sur la qualité de leur prise en charge notamment lors des consultations, que celles-ci aient lieu en CHU ou en ville. Vous trouverez les résultats ci-après.