Lancement de la cohorte Radico-Colpac
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Utilisation du Bézafibrate dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
Juillet 2017 : Lancement des deux premières plateformes françaises de séquençage génomique à très haut débit
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
Un annuaire des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) maladies rares consultable en ligne !
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Parution d’un référentiel de transition enfants-adultes
Un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été rédigé par un groupe de travail sous l’égide de la filière FILFOIE
Prix Galien International 2016
Prix Galien International 2016 Le prix du « Médicament destiné aux maladies rares » a été attribué à ORPHACOL® du laboratoire CTRS le 7 décembre 2016. ORPHACOL® est un médicament destiné à traiter deux maladies hépatiques rares (déficit en 3ß-hydroxy-C27-stéroïde déshydrogénase/isomérase [3ß HSD] ou en ∆4-3 oxostéroïde 5ß-réductase [∆4-3-oxoR]) qui est issu des travaux du Pr. E.…