Mise en ligne du site interfilière dédié à la transition
La filière Neurosphinx, en collaboration avec les filières de santé maladies rares, a élaboré un site internet dédié à la thématique de la transition.
Lancement du troisième Plan National Maladies Rares
L’annonce officielle tant attendue du troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) a été faite le mercredi 4 juillet 2018 à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares.
Efficacité du bézafibrate dans le traitement de la cholangite biliaire primitive
L’essai clinique BEZURSO, piloté par le Dr Christophe Corpechot, du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H) de l’hôpital Saint-Antoine (Paris, AP-HP), a montré pour la première fois au monde l’efficacité de deux ans d’administration de bézafibrate dans le traitement de la CBP.
Workshop autour de la fatigue destiné aux patients atteints d’une Cholangite Biliaire Primitive (CBP)
Lauréat de l’appel à projet « Practice to policy » d’Intercept en 2017, le réseau REVHEPAT en partenariat avec l’association ALBI développe un workshop autour de la fatigue pour les personnes atteintes d’une CBP.
Mobilisation des acteurs maladies rares au sujet du financement des centres labellisés
Face à l’inquiétude de la part des acteurs maladies rares sur la bonne attribution de dotations allouées aux centres de référence (CRMR) depuis la nouvelle labellisation de 2017, plusieurs actions portées par les centres labellisés, les filières de santé et les associations de patients ont été menées depuis le début de l’année.
Elaboration de cartes urgence
Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé.
Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares lancent une campagne d’information et de communication
Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.
Elaboration de recommandations par le groupe d’experts européen Alpha-1
Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.
Soutien au recueil des données par la filière Filfoie
La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.
Interview de Mme Camille Thérond-Charles, présidente de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE)
Le 1er avril 2018, le nouveau carnet de santé est entré en vigueur. Portée et défendue par l’AMFE, la carte colorimétrique des selles y a été intégrée afin d’inviter les pédiatres et les médecins à vérifier la couleur des selles du nourrisson, lors d’un nouvel examen mis en place à la 2ème semaine de vie. A cette occasion, nous avons interviewé la présidente de l’association de patients AMFE, Mme Camille Thérond-Charles.