L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
Le Centre de Référence Constitutif Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital Bicêtre, coordonné par le Pr Emmanuel Gonzales, a participé à créer une vidéo sur les fistules porto-systémiques congénitales à destination des patient·e·s et de leurs proches notamment les parents.
Cette rubrique est dédiée aux Centres de Compétences des Maladies Rares (CCMR) du foie, qui font partie de notre filière. Avec la contribution de nos ARC et TEC FILFOIE, nous vous présenterons trois CCMR. Les articles seront trimestriels. Pour inaugurer cette rubrique, nous avons le plaisir de vous présenter le CCMR de l’Hôpital de la Côte de Nacre de Caen, le CCMR de l’hôpital Saint-Louis à Paris et les CCMR du CHU de Toulouse.
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
L’association albi a organisé une enquête auprès de patient·e·s pour en savoir plus sur la qualité de leur prise en charge notamment lors des consultations, que celles-ci aient lieu en CHU ou en ville. Vous trouverez les résultats ci-après.
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
Lors de la Journée Internationale des Maladies Rares 2022, la BNDMR a annoncé qu’un million de dossiers patient étaient aujourd’hui présents dans son entrepôt de données de santé, représentant plus de 5600 maladies rares différentes.
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
Le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares vous présentent leur dernier outil commun : « Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge ».
Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l’initiative de l’AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
