Une enquête pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Utilisation du Bézafibrate dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
À l’occasion de l’élargissement du périmètre de labellisation du réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques, l’association ADAAT Alpha1-France a rejoint la filière FILFOIE.
Un annuaire des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) maladies rares consultable en ligne !
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Campagne de labellisation 2017- Annonce des résultats
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Parution d’un référentiel de transition enfants-adultes
Un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été rédigé par un groupe de travail sous l’égide de la filière FILFOIE
Validation des réseaux Européens de Référence
La commission européenne a annoncé officiellement le 15 décembre la labellisation du réseau européen de référence ERN (European Reference Network) – Rare Liver.
La Direction Générale de l’Offre de Soins a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE
La Direction Générale de l’Offre de Soins a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE En réponse à l’appel à projet lancé par la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS), FILFOIE a soumis le 30 avril 2016 un plan d’actions renouvelé comportant 9 actions articulées autour de 3 axes principaux. Après étude…