Elaboration de recommandations par le groupe d’experts européen Alpha-1
Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.
Soutien au recueil des données par la filière Filfoie
La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.
2ème Journée Nationale d’information des patients atteints d’une Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage
Forte du succès de la 1ère édition, la journée nationale d’information des personnes atteintes d’une CBP et de leur entourage est reconduite, le jeudi 17 mai 2018 de 18h à 21h.
Mise en ligne Bulletin recherche
C’est avec plaisir que la filière FILFOIE vous présente son premier bulletin recherche. Celui-ci est le début d’une diffusion semestrielle qui a pour objectif de mettre en avant les actualités scientifiques et médicales des membres de la filière.
Le carnet de santé fait peau neuve
Dans une logique de politique de promotion de la santé, incluant la prévention, dans tous les milieux et à tous les âges de la vie, un nouveau carnet de santé est entré en vigueur le 1er avril 2018…
Retour sur la Journée Maladies Rares 2018
17 filières de maladies rares, 3 ERNs, la Plateforme d’Expertise Paris Sud et 17 associations en plus de l’Alliance Maladies Rares étaient présents sous la Canopée des Halles, pour sensibiliser le grand public sur le sujet de ces rares, et pourtant très nombreuses, pathologies…
Rapport d’activité 2016-2017
La filière FILFOIE a rendu son rapport d’activité pour 2016-2017 au Ministère de la Santé. Vous trouverez ici le rapport complet et détaillé des actions mises en place par la filière Filfoie depuis sa création et l’élaboration de son deuxième plan d’actions en juin 2016 !…
3 ème Journée Filfoie – 16 novembre 2017
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Lancement de la cohorte Radico-Colpac
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris