Les recommandations des maladies vasculaires du foie, coordonnées par le dr A. Plessier (Hôpital Beaujon) et le Pr C. Bureau (CHU Toulouse), sont désormais disponibles.
Le 29 novembre prochain, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée, à destination des professionnels.
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête à destinations des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
La filière Neurosphinx, en collaboration avec les filières de santé maladies rares, a élaboré un site internet dédié à la thématique de la transition.
L’annonce officielle tant attendue du troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) a été faite le mercredi 4 juillet 2018 à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares.
L’essai clinique BEZURSO, piloté par le Dr Christophe Corpechot, du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H) de l’hôpital Saint-Antoine (Paris, AP-HP), a montré pour la première fois au monde l’efficacité de deux ans d’administration de bézafibrate dans le traitement de la CBP.
Lauréat de l’appel à projet « Practice to policy » d’Intercept en 2017, le réseau REVHEPAT en partenariat avec l’association ALBI développe un workshop autour de la fatigue pour les personnes atteintes d’une CBP.
Face à l’inquiétude de la part des acteurs maladies rares sur la bonne attribution de dotations allouées aux centres de référence (CRMR) depuis la nouvelle labellisation de 2017, plusieurs actions portées par les centres labellisés, les filières de santé et les associations de patients ont été menées depuis le début de l’année.
Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé.
Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.
