Appel à projets de la DGOS pour la production de programmes d’ETP dans les maladies rares
La DGOS a publié cet été un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares.
Retour sur la 1ère Journée nationale inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
La 1ère Journée Nationale Inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient s’est tenu le 21 juin dernier à l’Hôpital Trousseau, Paris.
Les guidelines de l’EASL pour les patients
L’EASL (European Association for the Study of the Liver) a récemment publié ses guidelines pour la Cholangite biliaire primitive (CBP) version patients.
Appel à projets de la DGOS pour l’Outre-Mer
La DGOS a publié en début d’été un appel à projet pour la création de plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer.
Synthèse du plan d’actions 2019-2023
Le plan d’actions de la filière pour la période 2019-2023 a été présenté au CODIR en février dernier. Suite à la re-labellisation en juillet dernier, voici la synthèse de ce plan d’actions.
Aime ton foie, une demi-journée de sensibilisation sur le foie à Toulouse
Le 14 septembre prochain se tiendra à Toulouse une demi-journée de sensibilisation sur le foie et les pathologies liées. Rendez-vous Esplanade François Mitterrand !
Filfoie, partenaire de Dighacktion
La filière est heureuse de vous annoncer le partenariat avec DigH@cktion, le 1er programme d’innovation dédié aux maladies du système digestif.
Inauguration d’une unité de gynécologie dédiée à la transition des jeunes patientes atteintes de maladies rares
L’unité de gynécologie dédiée à la transition pédiatrie-adulte des jeunes patientes atteintes de maladies rares a été inauguré en juin à l’Hôpital Bicêtre.
Lancement du Ruban Vert
Le Ruban Vert, symbole national du don d’organes et de tissus, a été lancé le 22 juin dernier par le collectif Greffes+ et par France Adot.
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
Attaché de Recherche Clinique (ARC), Thierry Poumaroux travaille notamment au déploiement de la BNDMR. Nous l’avons interrogé pour notre 13e newsletter pour vous faire découvrir ce métier et ses missions.