Les filières aux Rencontres RARE 2019
Les Filières de Santé Maladies Rares seront présente aux Rencontres RARE Paris 2019. Le programme des présences des filières est déjà disponible !
Le programme de la 5e Journée Filfoie est en ligne !
La 5e journée annuelle d’information Filfoie aura lieu le 28 novembre prochain au Centre des Cordeliers. Découvrez dès maintenant le programme de la journée !
Communications orales des 85e Journées Scientifiques de l’AFEF
Les 85e Journées Scientifiques de l’AFEF ont eu lieu du 2 au 5 octobre 2019. Retrouvez les interviews d’experts lors de différentes communications orales au sujet des maladies rares.
Premier bilan sur les Cartes Urgences [ENQUÊTE]
Lancées en fin d’année 2018, les Cartes Urgences sont des cartes personnelles pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence. Aujourd’hui, nous réalisons un premier bilan pour évaluer leur diffusion et leur utilisation.
France Médecine Génomique 2025 : Les deux plateformes pilotes désormais opérationnelles
Dans le cadre du PFMG 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques.
Résultats de l’appel à projets PNDS de la DGOS
En mars dernier, la DGOS avait lancé l’appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. La DGOS a récemment publié les résultats : la filière Filfoie compte 5 PNDS qui seront portés par les 3 CRMR du réseau.
Mise à jour de notre page Formations
Les informations sur notre page Formations qui comportent diplômes universitaires comme développement professionnel, sont désormais à jour.
Interview de Pr Christophe Bureau sur l’AFEF et ses missions
Le Pr Christophe Bureau est hépatologue adulte à l’hôpital Rangueil à Toulouse, et secrétaire général de l’AFEF. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogé à l’occasion de notre 14e newsletter.
EwenFlix : la plateforme vidéos maladies rares
L’association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix.
Lancement de l’étude CBP-HOPE
L’étude CBP-HOPE, menée par le Dr C. Corpechot, est en cours de lancement. Elle vise à évaluer l’efficacité de séance d’hypnose sur la fatigue des femmes atteintes de CBP.