Appels à projets : des dates de soumissions reportées
Les dates de soumissions de certains appels à projets et bourses ont été repoussées.
Vidéo sur les recommandations pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rare du foie
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Interview du Dr Aurélie Plessier et de Julie Devictor, Infirmière de Pratique Avancée
Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Soumission des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology
Soumission des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie dans le journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology.
Enquête de satisfaction – filfoie.com
Afin d’améliorer le site filfoie.com et de vous fournir une meilleure expérience, nous souhaitons recueillir vos retours sur le site et ses outils. Vos réponses nous permettront de mieux répondre à vos attentes.
Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible
Le réseau Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques a élaboré une nouvelle Carte Urgences : Transplantation Hépatique Pédiatrique. Elle est en train d’être envoyée aux centres du réseau pédiatrique Filfoie.
Nouveau site internet pour l’ERN Rare-Liver
L’ERN Rare Liver a mis en ligne son nouveau site internet. Vous pouvez y retrouver toutes les informations sur le réseau européen de référence sur les maladies rares du foie.
Mise à jour du répertoire des maladies rares du foie
Vous pouvez consulter des fiches descriptives de chaque maladie dans le répertoire des maladies rares du foie du site filfoie.com. Ces dernières ont été récemment mises à jour.
Retour en images sur la JIMR 2020
Retour en images sur les évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients en Grand Est
L’ARS Grand Est a élaboré un guide destiné aux professionnel·le·s de santé, aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares et à leur entourage. Ce guide comporte une partie annuaire des centres experts et a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge des malades.