Retour sur la Journée Maladies Rares 2018
La 11ème édition du « Rare Disease Day » – Journée Mondiale des Maladies Rares – s’est déroulée mardi 28 février 2018, sous l’impulsion de la filière Neurosphinx (Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares) avec pour thématique « La Recherche ».
17 filières de maladies rares, 3 ERNs, la Plateforme d’Expertise Paris Sud et 17 associations en plus de l’Alliance Maladies Rares étaient présents sous la Canopée des Halles, pour sensibiliser le grand public sur le sujet de ces rares, et pourtant très nombreuses, pathologies.
Au programme de cette journée ont eu lieu de nombreuses activités sportives et ludiques telles que des jeux handisports comme le hand en fauteuil ou encore un parcours aveugle, de la gym douce, des jeux liés à l’alimentation, à l’image de soi / regard des autres. Etait également présent un atelier dédié à la recherche clinique. Petits et grands ont ainsi pu s’informer de manière ludique sur le processus de test des nouveaux médicaments, du choix de la molécule jusqu’aux essais pré-cliniques. Enfin, la tenue d’un stand « handicap invisible » a permis de mettre un coup de projecteur sur cette thématique qui concerne 80% des handicaps. Les participants ont pu contribuer à la création d’un pictogramme « Handicap invisible » en participant à un concours de dessin. Le concours reste ouvert jusqu’au 19 mars sur le site internet dédié.
La journée s’est conclue par une conférence sur la recherche organisée par la filière Têtecou, avec la présence de Mme Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.
Vous pourrez retrouver les photos de cet évènement sur le site de la filière Neurosphinx ainsi que les vidéos de We are patients sur leur site. La filière TETECOU (malformations rares tête cou dents) a également mis en ligne les vidéos de la journée sur sa chaîne YouTube.
