Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.
L’objectif cet appel à projet était l’ouverture de séances d’ETP à des thématiques multi-professionnelles, de permettre aux aidants et à la famille d’y participer, faciliter la généralisation des programmes d’ETP, et de faire un état des lieux complet des programmes existants dans le champs des maladies rares.
Les résultats ont été dévoilés : 5 des 6 projets ETP soumis par la filière et ses centres ont été retenus. Il y aura donc 5 projets ETP produit pour les maladies rares du foie d’ici à la fin de l’année prochaine.
Les 5 programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient de la filière Filfoie seront portés par : le centre de référence des maladies Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques (AVB-CG) du Kremlin-Bicêtre, le centre de référence constitutif des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes de Paul Brousse et le centre de compétences des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H) de Guadeloupe.
Les 5 programmes ETP qui ont remportés l’appel à projets :
- Encadrer le retour à domicile et la gestion des situations à risque après la transplantation hépatique (Dr O.Ackermann, CRMR AVB-CG, Bicêtre)
- Observance thérapeutique et qualité de vie chez les patients atteints d’une cholangite biliaire primitive (Dr E.Poli, CRMR consitutif MIVB-H, Paul Brousse)
- Hépatopathies chroniques de l’enfant (Dr N. Laverdure, CRMR consitutif AVB-CG, Lyon)
- Maladies hépato-bilaiires inflammatoires chroniques (MHBIC) (Dr Gelu-Siméon, Dr Rosnel ; CCMR MIVB-H, Guadeloupe)
- Mieux vivre avec une maladie rare digestive pédiatrique (CRMR constitutif MIVB-H) – avec FIMATHO
