Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son premier rapport recensant plus de 4600 maladies rares différentes. Cette publication représente une vraie opportunité pour l’ensemble de la communauté maladie rare en France et dans le monde, car elle permet de donner de la visibilité aux malades et de favoriser la recherche et le développement de nouvelles thérapies.
L’identification de la des maladie(s) rare(s) est faite selon la nomenclature produite par Orphanet (INSERM) et les recommandations de la Commission Européenne. Les données utilisées sont celles qui étaient présentes au 1er mars 2022 dans la BNDMR.
La publication de la BNDMR se décline en deux versions :
- Un rapport national (format pdf) qui décrit la méthodologie appliquée et les limites avant toute interprétations de résultats, puis fournit le nombre de cas recensé dans la BNDMR pour chaque maladie rare (et donc chaque code ORPHA de la maladie).
- Un fichier Excel à visée de recherche pour permettre la réutilisation des données.
À découvrir ici
Pour en savoir plus : https://www.bndmr.fr/publications/nombre-de-cas-par-mr/
