PFIC – Un livret d’informations pour les patients
Un nouvel outil pour accompagner les patients atteints d’une PFIC.
Les Cholestases Intrahépatiques Progressives Familiales, appelées également PFIC, sont des maladies rares qui touchent 1 enfant sur 50 000 à 100 000, et sont causées par des anomalies génétiques rares.
L’ERN Rare-Liver (Réseau Européen de Référence sur les Maladies Rares du Foie) a créé un livret d’information à l’attention des patients et de leurs parents dédié aux PFIC. Ce dernier a été traduit avec l’aide précieuse du Pr Emmanuel Gonzales, responsable du Centre de Référence coordonnateur AVB-CG, et Mme Laure Dorey, présidente de l’Association Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE).
Cet outil permettra d’apporter de nombreuses informations concernant la cause des PFIC, les modalités du diagnostic et les traitements disponibles.
