Mobilisation des acteurs maladies rares au sujet du financement des centres labellisés
Les acteurs des Maladies Rares se mobilisent au sujet de l’attribution des dotations aux centres de référence.
Face à l’inquiétude de la part des acteurs maladies rares sur la bonne attribution de dotations allouées aux centres de référence (CRMR) depuis la nouvelle labellisation de 2017, plusieurs actions portées par les centres labellisés, les filières de santé et les associations de patients ont été menées depuis le début de l’année :
- Un communiqué de presse co-signée par les 23 filières de santé
- Un courrier envoyé à Madame BUZYN
- Une question au sénat à la séance du 13 mars : visionner la vidéo
Ces actions ont fait l’objet de nombreux articles dans la presse largement relayées sur les réseaux sociaux: Article L’Express, Article Le Monde , Article APM NEWS , Article Faire-Face
Suite au constat que pour de nombreux centres, particulièrement au niveau de l’AP-HP, demeurent encore de profonds problèmes de financement, les acteurs maladies rares ont décidé de continuer leur mobilisation en constituant prochainement une délégation avec des représentants de collectifs associatifs, d’associations et de responsables de CRMR ayant pour objectif une demande d’entrevue à la ministre de la santé accompagnée d’une conférence de presse.
