Les replays des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2024 sont disponibles !

Retrouvez ci-dessous les replays des présentations des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2024. Organisées par la filière FILFOIE et ses 3 réseaux : Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques (AVB-CG), Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites auto-immunes (MIVB-H), et Maladies Vasculaires du Foie (MVF), les JAMRF 2024 sont à destination des professionels de santé.

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La 5^ème édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie a eu lieu les 12 et 13 décembre derniers à la Bibliothèque Nationale de France – François Mitterrand.

Un grand merci aux orateurs pour leur prise de parole de qualité et à tous les participants présents au cours de ces 2 journées.

 

Session FILFOIE

• Mots de bienvenue – Relabellisation des filières (Pr Olivier Chazouillères – CHU Saint Antoine)
• Bilan des actions de la filière (Delphine Azama – Filière FILFOIE)
• Projet Errance et Impasse diagnostiques (Amina Malek – Filière FILFOIE)
• Prix FILFOIE 2024 – Présentation des projets lauréats et remise des prix (Delphine Azama – Filière FILFOIE)
• La DGOS et FILFOIE (Anne-Sophie Lapointe, Missions Maladies Rares – DGOS)

 

Session Maladies Vasculaires du Foie

Actualités
Modératrices : Liliane Véniat (AMVF), Dr Anne Minello (CHU Dijon)

• Le réseau français des maladies vasculaires du foie en 2024 (Pr Laure Elkrief – CHRU Tours, Liliane Véniat – AMVF)
• Qualité de vie et maladie vasculaire du foie (Agnès Dumas – Sociologue)
  

Point sur les études en cours
Modérateurs : Pr Eric Nguyen Khac (CHU Amiens), Dr Pauline Houssel (CHU Rennes) 

• La MVPS et la sclérodermie (Dr Marion Habireche – CHU Caen)
• Qualité de vie et MVPS (Marina Gomes)
• TIPS et MVPS (Marie Vandois – CHU Amiens)
• Valeur pronostique du Fibroscan de la rate après reperméabilisation porte (Dr Magdaléna Meszaros – CHU Montpellier)
• Registre thrombose porte (Dr Oanez Ackermann – CHU Bicêtre) 

Retour sur les Recommandations de l’EASL
Modérateurs : Dr Alexandra Heurgué (CHU Reims), Dr Paul Hermabessière (CHU Bordeaux)

• Anévrysmes des artères splanchniques (Pr Valérie Vilgrain – CHU Beaujon)
• Table ronde : Le syndrome d’obstruction sinusoïdale de l’enfant à l’adulte
  • Spécificités pédiatriques du SOS (Dr Mony Fahd – CHU Robert Debré)
  • Syndrome d’obstruction sinusoïdale en hématologie (Pr David Michonneau – CHU Saint-Louis)
  • Syndrome d’obstruction sinusoïdale hépatique (Pr Pierre-Emmanuel Rautou – CHU Beaujon) 

 

Session « Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques »

Prescription de whole genome sequencing (WGS) dans le cadre de la préindication « Pathologies sévères du foie à révélation pédiatrique » du PFMG 2025 : retour d’expérience

• Plan France Médecine Génomique 2025 : le bilan (Pr Emmanuel Gonzales – CHU Bicêtre)
• Plan France Médecine Génomique 2025 : Cas clinique de Lyon (Dr Mathias Ruiz – CHU Lyon)
• Plan France Médecine Génomique 2025 : Cas clinique de Paris (Dr Sophie Hillaire – Hôpital Foch)

Troubles de l’oralité et troubles du développement dans l’atrésie des voies biliaires

• Création d’un réseau dédié aux troubles de l’oralité alimentaire (Laure Dorey – AMFE)
• Troubles alimentaires pédiatriques chez les enfants atteints d’atrésie des voies biliaires (Julia Malphettes et Carole Varin – CHU Bicêtre)

Hypertension portale chez les patients atteints d’atrésie des voies biliaires 

• Hypertension portale dans l’atrésie des voies biliaires : histoire naturelle et prise en charge chez l’enfant (Dr Oanez Ackermann – CHU Bicêtre)
• Prise en charge de l’hypertension portale chez les patients adultes non transplantés atteints d’atrésie des voies biliaires : état des lieux et perspectives
  • Hypertension portale chez les jeunes adultes ≥ 16 ans atteints d’AVB, vivant avec leur foie natif (Dr Odile Goria – CHU Rouen)
  • Prise en charge de l’hypertension portable chez les patients adultes atteints d’AVB (Pr Pierre-Emmanuel Rautou – CHU Beaujon)

Les nouvelles des associations de patients

• Association maladies du foie depuis l’enfance (Laure Dorey – AMFE)
• Association des patients déficitaires en alpha1-antitrypsine (Sandrine Lefrançois – ADAAT Alpha 1-France)

 

Session « Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes »

• Traitement médicamenteux de la cholangite sclérosante primitive (Dr Sara Lemoinne – CHU Saint-Antoine)
• Les cholangites de l’enfant et de l’adolescent (Dr Madeleine Aumar – CHRU Lille)
• Indication et résultats de la transplantation hépatique pour cholangite sclérosante primitive (Pr Jérôme Dumortier – CHU Lyon)
• MICI associées à la CSP : particularités et prise en charge spécifique ? (Pr Aurélien Amiot – CHU Bicêtre)
• Cholangite induite par l’immunothérapie (Dr Lucy Meunier – CHU Montpellier)