Les replays des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2023 sont disponibles !
Retrouvez ci-dessous les replays des présentations des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2023. Organisées par la filière FILFOIE et les Centres de Références de l’Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques, des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes, et des Maladies Vasculaires du Foie, les JAMRF2023 sont à destination des professionel·le·s de santé.
La 4ème édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie a eu lieu les 23 et 24 novembre derniers à l’ENSA Paris Val de Seine.
Un grand merci aux orateurs-rices pour leur prise de parole de qualité et à tous les participants présents au cours de ces 2 journées.
Session FILFOIE
- Mots de bienvenue – Labellisation des CRMRs et des CCMRs (Pr Olivier CHAZOUILLERES – CHU Saint Antoine)
- Bilan des actions de la filière (Delphine AZAMA – CHU Saint Antoine)
- Bilan des actions de communication (Anaïs DE FREITAS – CHU Saint Antoine)
- La DGOS et FILFOIE (Vincent VAUCHEL, Mission Maladies Rares – DGOS)
- Prix FILFOIE 2023 : Remise des Prix, Présentation des projets lauréats (Paola SQUARZONI – CHU Saint Antoine)
- Projet Réseau FILFOIE de la Transition (ReFit) (Dr Teresa ANTONINI – HCL Lyon)
Session « Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes »
Les traitements anticholestatiques actuels et à venir
- Traitement par les acides biliaires (Dr Pierre Antoine SORET – CHU Saint Antoine)
– L’acide ursodésoxycholique et ses indications
– L’acide obéticholique en pratique clinique
– L’acide norucholique : un réel espoir ?
- Place des fibrates et autres agonistes PPAR (Dr Christophe CORPECHOT – CHU Saint Antoine)
- Que peut-on attendre des inhibiteurs d’ASBT : traitement symptomatique ou traitement de fond ? (Pr Emmanuel GONZALES – CHU Bicêtre)
- Reste-t’il une (petite) place pour les corticoïdes ? (Pr Olivier CHAZOUILLERES – CHU Saint Antoine)
- Prise en charge du prurit cholestatique en 2023 (Dr Jérôme GOURNAY – CHU Nantes)
Session « Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques »
- Atteinte ORL du Syndrome d’Alagille (Dr Lei TANAKA – CHU Bicêtre)
Déficit en MDR3
- Devenir des patients atteints de déficit sévère en MDR3 (PFIC3) : rôle du génotype et de la réponse à l’acide ursodésoxycholique (Pr Emmanuel GONZALES – CHU Bicêtre)
- Déficit en MDR3 chez les patients adultes (Dr Sara LEMOINNE – CHU Saint-Antoine)
Déficit en alpha 1 antitrypsine
- Avancée des projets de recherche clinique sur le déficit en alpha 1 antitrypsine (Dr Mathias RUIZ – HCL Lyon)
- Présentation des actions menées par l’ADAAT (Sandrine LEFRANCOIS – Présidente ADAAT)
AMFE
- Carnet de santé, quoi de neuf ? (Laure DOREY – Déléguée générale AMFE)
- Présentation de vidéos destinées aux malades et/ou à leurs accompagnants (Laure DOREY – Déléguée générale AMFE)
Session Maladies Vasculaires du Foie
Vie du réseau français des maladies vasculaires du foie
Modératrices : Liliane VENIAT – Présidente AMVF, Laure DOREY – Déléguée générale AMFE, Delphine AZAMA – CHU Saint Antoine
- Le réseau : point sur les activités (RCP, ETP, malades dans la base, vidéo annonce du diagnostic, jeu « Il était une foie »…) – (Dr Audrey PAYANCE – CHU Beaujon)
Point sur les études en cours
Modérateurs : Pr Jérôme DUMORTIER – CHU Lyon, Dr Jean-Paul CERVONI – CHU Besançon
- TRANSVAS – MVPS chez les greffés rénaux : résultats (Dr Bertille COMOZ, Dr Isabelle OLLIVIER – CHU Caen)
- APIS (Pr Pierre-Emmanuel RAUTOU – CHU Beaujon)
- Evolution après chirurgie abdominale des malades avec cavernome porte : résultats (Dr Corentin DENECHEAU, Pr Laure ELKRIEF – CHU Tours)
- Sclérodermie et MVPS (Dr Isabelle OLLIVIER – CHU Caen, Pr Pierre Emmanuel RAUTOU – CHU Beaujon)
- Covid et thrombose splanchnique : résultats (Dr Aurélie PLESSIER – CHU Beaujon)
Génétique et maladies vasculaires du foie
Modératrices : Pr Laure ELKRIEF – CHU Tours, Dr Anne MINELLO – CHU Dijon
- MVPS et maladies génétiques : quels gènes rechercher ? (Nadia CIRIACI)
- Cas clinique : Thrombose porte chez l’enfant : du diagnostic à la prise en charge (Dr Oanez ACKERMANN – CHU Bicêtre)
