Lancement du site internet « Exploring (rare) cholestasis »
Le laboratoire CTRS a développé un site internet libre d’accès en anglais pour les professionnels de santé et dédié à l’information sur les cholestases et les ictères en population pédiatrique, et les déficits de synthèse héréditaires en acides biliaires primaires (DSAB).
Le site internet www.rarecholestasis.com est en anglais et a pour but de sensibiliser les professionnel·le·s de santé sur les cholestases et les ictères en population pédiatrique, et les déficits de synthèse héréditaires en acides biliaires primaires (DSAB) : rares causes mais potentiellement mortelles de maladies hépatiques.
« Exploring (rare) cholestasis » est issu de plus d’une centaine de publications scientifiques et a été revu par des experts reconnus en gastro-entérologie et hépatologie pédiatrique.
En naviguant sur le site, vous découvrirez quelles maladies (rares) peuvent être à l’origine des cholestases en pédiatrie au travers :
- D’algorithmes diagnostic chez les nouveau-nés et les enfants avec des informations détaillés sur plus de vingt maladies ;
- De fiches d’informations imprimables regroupant tout le contenu d’« Exploring (rare) cholestasis » par thématique ;
- De cas cliniques sur les DASB et leur diagnostic ;
- Et bien d’autres.
Faits marquants :
- La cholestase néonatale est la principale cause d’hospitalisation pédiatrique liée au foie : elle est d’ailleurs responsable de 80% des transplantations hépatiques pédiatriques.[1]
- Les DSAB primaires se manifestent généralement sous forme de cholestase chez le nourrisson. En raison du nombre limité de patients, ces déficits sont sous-diagnostiqués du fait d’un manque de connaissance de l’existence de ces troubles et du fait de leur expérience limitée.[2] Une plus grande sensibilisation est donc nécessaire pour parvenir au bon diagnostic chez ses patients.
[1] Gonzales E, Jacquemin E. Cholestases néonatales. Pédiatrie 2006:4-060-A-15
[2] Jahnel J, Zöhrer E, Fischler B, et al. Attempt to determine the prevalence of two inborn errors of primary bile acid synthesis: results of a European survey. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;64:864-8.
