Journée Internationale Maladies Rares : le communiqué de presse
La Journée Internationale des Maladies Rares se déroulera dans un mois, le 28 février 2019.
Le 28 février 2019 prochain, plusieurs évènements se dérouleront en régions et à Paris pour la 12ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. Plus d’infos sont à venir, en attendant, vous pouvez déjà lire le communiqué de presse en lien ci-dessous.
L’année dernière, l’évènement s’était tenu sous la Canopée des Halles, à Paris, avec 17 filières maladies rares, 3 ERNs, la Plateforme d’Expertise Paris-Sud, 17 associations et l’Alliance Maladies Rares. Tous ces acteurs s’étaient réunis pour sensibiliser le grand public sur le sujet de ces rares, et pourtant très nombreuses, pathologies. Le thème de la journée était « La Recherche » et avait mis un coup de projecteur sur les handicaps invisibles, avec un concours de dessins qui a permis la création d’un pictogramme spécifique. Vous pouvez lire notre retour sur cette journée en attendant la prochaine édition.
Comme les années précédentes, vous pouvez participer à cette journée en partageant votre histoire : sur les réseaux sociaux avec les hashtag #RareDiseaseDay et #ShowYourRare, et bientôt sur le site internet dédié à cette journée.
