Interview de Laure Dorey, Déléguée générale de l’AMFE

Pour la 24e Newsletter Filfoie, nous avons interrogé Laure Dorey, Déléguée générale de l’AMFE, sur l’histoire de l’association depuis sa création et les récentes évolutions dans leurs actions.

Laure Dorey, Déléguée Générale de l’AMFE, a rejoint l’association en 2013. D’abord bénévole puis présidente de l’association, elle en est la déléguée générale depuis fin 2021. De nouvelles actions ont ainsi vu le jour dans l’association. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 24^e newsletter.

 

L’AMFE est une association qui a plus de 10 ans et qui a mené de nombreuses actions. Pourriez-vous nous raconter l’histoire de l’AMFE ?

Laure Dorey : L’AMFE est née en 2009 grâce à trois mamans d’enfants malades qui se sont rencontrées à l’hôpital. Leurs enfants étaient touchés par trois maladies différentes : un cancer du foie, une atrésie des voies biliaires et un cavernome porte. Toutes les trois partageaient un sentiment d’isolement malgré le soutien et le dévouement des équipes soignantes. Affronter la réalité de la maladie de son enfant est une épreuve difficile. Ces trois mamans ont rapidement pris conscience du fait qu’il fallait agir, le constat était alarmant : retard de diagnostic, difficultés administratives et financières rencontrées par les familles du fait de la maladie de leur enfant, maladies rares mal connues, financement de la recherche insuffisant, etc. Elles ont donc décidé de créer une association, c’est ainsi que l’ASPREHP (Association de Soutien aux Parents et à la Recherche en Hépatologie Pédiatrique) a vu le jour. Acronyme difficile à prononcer et à mémoriser, l’association a été rebaptisée AMFE (Association Maladies Foie Enfants).

Depuis le début, l’association se donne trois missions: le soutien aux familles, le dépistage des maladies du foie de l’enfant et le financement de la recherche. L’AMFE milite en faveur du don d’organe et milite également pour défendre les droits des enfants malades et des enfants hospitalisés.

« Ensemble aujourd’hui, plus fort demain », telle est la devise choisie par ces trois mamans.

 

Quels postes avez-vous occupés au sein de l’association ?

Laure Dorey : En 2013, j’ai rencontré Hélène Berrué-Gaillard (une des trois mamans), c’est elle qui m’a « embarquée » en tant que bénévole à l’AMFE. J’ai par la suite intégré le conseil d’administration puis le bureau. J’ai beaucoup travaillé avec Camille Thérond-Charles, la deuxième présidente de l’association (Hélène ayant été la première en tant que fondatrice) et l’ai relayée à son poste avant de devenir déléguée générale et me consacrer à temps plein à l’association.

 

Vous avez une nouvelle organisation depuis quelques mois, quelles sont les nouveautés ?

Laure Dorey : Depuis quelques années l’AMFE a considérablement diversifié et développé ses actions. Une nouvelle organisation s’imposait : une déléguée générale à temps plein a été embauchée en novembre 2021, moi-même ; le conseil d’administration a été élargi en octobre 2021 pour être en adéquation avec la nouvelle organisation de l’association et être représentatif de l’ensemble des familles concernées par une maladie du foie de l’enfant ; l’accueil des familles a été réorganisé en région : chaque région a un.e ou plusieurs délégué.e.s en charge d’accueillir les familles. Chaque région a un adresse mail de contact. Les délégué.e.s sont également les référents des centres hospitaliers de leur région, avec lesquels l’AMFE a signé une convention. Les délégué.e.s vont participer à des formations sur l’écoute et à des formations plus administratives.

Concernant le soutien aux familles, l’AMFE a élargi son champ d’action. Le fonds social a été développé : il permet d’aider financièrement les familles. En effet, avoir un enfant malade, régulièrement hospitalisé ou qui nécessite une présence parentale soutenue en journée, coûte très cher. Les parents ne bénéficient pas d’arrêt maladie pour rester auprès de leurs enfants malades. Les enfants sont souvent hospitalisés loin du domicile familial. Rappelons l’étude coordonnée par Filfoie en 2017 et menée auprès des familles d’enfants malades du foie : elle a montré que 61% de ces familles étaient en difficulté financière du fait de la maladie de leur enfant. Le fonds social permet également de financer les frais d’obsèques d’enfants décédés d’une maladie du foie.

Une ligne d’écoute est lancée le 29 mars : elle est tenue par une psychologue clinicienne, elle se donne pour mission de soutenir psychologiquement les familles et les malades.
En 2022, la psychologue animera également des groupes de paroles et des formations de bénévoles.

Des groupes de soutien ont été créés en 2021 et 2022 :

• un groupe de soutien aux familles concernées par les PFIC (groupe-pfic@amfe.fr)
• un groupe de Jeunes malades du foie (groupe-jeunes@amfe.fr). Un week-end Jeunes est organisé à Bordeaux les 11 et 12 juin à l’occasion de la Course des Héros dans cette ville.
• un groupe de soutien aux familles qui ont perdu un enfant d’une maladie du foie : le groupe des étoiles et des anges (groupe-etoiles-anges@amfe.fr). Chaque année, le dernier week-end de juin est consacré à la mémoire de ces enfants partis trop tôt. Cette année un lâcher de bulles sera organisé le dimanche 26 juin.
• un groupe de soutien aux familles concernées par le syndrome d’Alagille (groupe-sag@amfe.fr). Une enquête a été lancée récemment dans le but d’aider à la mise en place de ce groupe.
• une référente oncologie a été nommée pour soutenir les familles concernées par une complication oncologique ou un cancer rare du foie (oncologie@amfe.fr)

Concernant le dépistage, les actions sont nombreuses. Les supports de communication pour le Mois Jaune (mois de mars, dédié aux maladies du foie de l’enfant) ont tous été renouvelés. Les personnages Monsieur Madames ont fait leur entrée dans l’association et vont très bientôt apporter leur contribution ludique au dépistage et au soutien. Une nouvelle campagne de sensibilisation des soignants aux maladies du foie de l’enfant a vu le jour, grâce au soutien des Ladies’ Circle Club (un grand merci à elles). L’AMFE participe également avec les équipes médicales à la réalisation d’un MOOC sur les maladies rares du foie, projet coordonné par Filfoie.

Concernant la recherche : l’AMFE intervient régulièrement lors des congrès médicaux ; cette année l’AMFE a financé à hauteur de 30 000€ un projet de recherche sur la pharmacothérapie ciblée des maladies cholestatiques rares de l’enfant ; d’autres projets verront le jour en 2022.

Concernant la défense des intérêts et des droits des enfants malades et des enfants hospitalisés : l’AMFE a rejoint la COFRADE (Conseil Français des Associations pour les Droits de l’Enfant) en fin d’année 2021 et participe à des groupes de travail: « Garantie européenne pour l’enfance » et « besoins fondamentaux des enfants ». Cet engagement entre dans le cadre des actions de lobbying menées par l’AMFE pour faire respecter la Charte Européenne des Droits de l’Enfant Hospitalisé (adoptée par le Parlement Européen le 13 mai 1986) et le Manifeste des droits des enfants malades (l’AMFE a participé à sa rédaction). L’AMFE est engagée depuis 2021 au sein du Collectif Inter-Hôpitaux (CIH) pour défendre l’accueil et la prise en charge des enfants malades à l’hôpital public. L’AMFE a commencé en début d’année 2022 ses actions de lobbying en faveur de la création d’un arrêt maladie pour les parents d’enfants atteints de maladies graves nécessitant une présence parentale à domicile dans la journée et/ou des hospitalisations longues et/ou régulières.

 

Vous allez intervenir au GFH-GNP, quels sont vos objectifs avec cette intervention ?

Laure Dorey : Je vais intervenir sur le rôle de l’AMFE dans le dépistage des cholestases néonatales des nouveaux-nés et notamment le dépistage de l’atrésie des voies biliaires (AVB), et sur la qualité de vie des enfants atteints du syndrome d’Alagille (SAG)

Concernant l’AVB, ce sera l’occasion de retracer les actions de dépistage menées par l’AMFE depuis sa création et d’en faire une critique constructive. Je donnerai également les résultats d’une enquête interne sur cette thématique et présenterai la nouvelle campagne destinée aux médecins (campagne qui a pu voir le jour grâce au soutien des Ladies’ Circle Club).

Concernant les enfants atteints du syndrome d’Alagille (SAG), c’est la première fois que l’AMFE aura l’occasion d’évoquer devant des médecins la question de la qualité de vie des enfants malades. L’AMFE a lancé une enquête à ce sujet auprès des parents d’enfants concernés. Les résultats de celle-ci seront présentés lors du congrès.

 

Comment se passe la collaboration avec les membres de la filière Filfoie ?

Laure Dorey : L’AMFE participe à plusieurs groupes de travail au sein de la filière, notamment le groupe sur la transition et le groupe sur l’éducation thérapeutique des patients. L’association fait aussi partie des membres permanents du comité pédagogique de la filière qui travaille à la mise en place d’un MOOC sur les maladies rares du foie des enfants et des adultes. Nous travaillons également avec la filière à la rédaction d’un livret administratif qui sera bientôt disponible en ligne (sur les sites de l’AMFE et de Filfoie). L’objectif de ce livret est d’aider les familles dans toutes les démarches administratives en lien avec la maladie de leur enfant (aides sociales, dossier MDPH, congés, scolarité à l’hôpital, assurances voyages, prêts bancaires, etc.)

Enfin, l’AMFE fait partie des groupes de copilotage et de codirection de la filière. Il est important qu’elle y soit pour représenter les intérêts des enfants atteints de maladies rares du foie mais aussi pour travailler, à plus long terme, sur le devenir de ces enfants à l’âge adulte. Des actions nouvelles doivent impérativement être menées dans ce domaine.