Interview de Mme Camille Thérond-Charles, présidente de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE)

Le 1er avril 2018, le nouveau carnet de santé est entré en vigueur. Portée et défendue par l’AMFE, la carte colorimétrique des selles y a été intégrée afin d’inviter les pédiatres et les médecins à vérifier la couleur des selles du nourrisson, lors d’un nouvel examen mis en place à la 2ème semaine de vie. A cette occasion, nous avons interviewé la présidente de l’association de patients AMFE, Mme Camille Thérond-Charles.

 

 

 

 

 

 

 

Camille Thérond-Charles est présidente de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE).
A l’occasion de la sortie du nouveau carnet de santé, nous l’avons interviewée.

 

1) Pouvez-vous nous présenter l’association AMFE et ses objectifs ?

L’AMFE a bientôt 10 ans et a été créée par Hélène Gaillard. C’est une association de patients qui regroupe environ 700 familles.
Nos objectifs sont :
• Le soutien moral et financier aux enfants malades, à leur famille et au personnel soignant
• Le dépistage auprès du grand public et des professionnels de santé
• La recherche sur l’origine et les traitements de ces maladies
Nous sommes reconnus comme une association d’intérêt général et avons l’agrément du Ministère de la Santé. De plus, nous sommes administrateurs de l’Alliance Maladies Rares et nous siégeons également au Data Healthcare Institute. Par ailleurs, nous militons pour le don d’organe et sommes porteurs du manifeste des droits des enfants malades.
Nous n’avons ni locaux ni salariés, nos frais de fonctionnement sont inférieurs à 3%.

2) Quelles sont les actions phares de l’association ?

Depuis sa création, l’association a mis en place de nombreuses actions :

• Au niveau du soutien aux enfants malades, à leur famille :
-Le financement de chambres mamans-bébés au Kremlin-Bicêtre

• Au niveau du Dépistage
-Le financement de campagnes d’information sur le dépistage (la minute blonde pour l’alerte jaune, le kit alerte jaune envoyé aux sages-femmes)
-Et, l’insertion dans le carnet de santé de l’échelle colorimétrique des selles

• Au niveau de la recherche
-Le financement de programmes de recherche (Imagine, Kremlin-Bicetre, Philadelphie…)

3) Pouvez-vous nous parler du nouveau carnet de santé intégrant la carte colorimétrique et du rôle que l’AMFE a joué dans la réussite de ce projet ?

Cela fait presque 10 ans que l’AMFE demandait au ministère de la santé d’inclure l’échelle colorimétrique des selles et une visite pédiatre à 15 jours notamment pour vérifier la couleur des selles du bébé.
Il a fallu beaucoup de lobbying et de ténacité de l’équipe depuis la création de l’association, et des Pr Jacquemin et Chardot pour que cette année le carnet de santé intègre ce contrôle.
Malgré tout nous continuons bien sûr nos actions car tout le monde ne lit pas malheureusement le carnet de santé.

4) Quels sont vos projets futurs ?

Dans la continuité de nos actions, nous avons plusieurs projets à venir répondant aux objectifs de l’association :

• Autour du soutien:
-Projet « journée bien être » pour les parents d’enfants hospitalisés, pour qu’ils puissent puiser de nouvelles forces et repartir au combat
-Nous avons le projet de mettre un robot dans un service hépato pour aider à l’éducation thérapeutique

• Autour du dépistage :
-Nous sommes en train de développer une application « alerte jaune » pour aider au dépistage de ces maladies. Nous nous sommes inspirés de Poop MD développée aux US et de Yellowarlert (UK) ; Une redirection vers le site Filfoie y est notamment prévue.
-Nous devrions également financer un mailing papier aux généralistes et aux pédiatres pour leur envoyer le kit alerte jaune

• Autour de la recherche :
-Nous allons soumettre un certains nombres de projets de recherche à des chercheurs, sur des sujets qui nous intéressent précisément en tant que parents d’enfants malades

En complément de ces projets à venir, nous ferons l’an prochain en mars (qui est le mois jaune) une course jaune pour lever plus de fonds pour financer nos actions et faire connaître ces maladies.

5) Quels sont vos liens avec la filière Filfoie ?

Nous participons au Comité directeur de la filière Filfoie et au groupe de travail lien avec les associations. Egalement, fin 2017 nous avons collaboré à la réalisation d’une enquête pour connaitre les besoins et les attentes des parents et des enfants malades.
C’est fondamental de se serrer les coudes et de collaborer avec une forte proximité, nos objectifs sont bien les mêmes. Notre slogan est d’ailleurs « ensemble aujourd’hui, plus forts demain » !