Interview d’Angela Leburgue, présidente de l’association Albi

Pour cette 17e Newsletter, nous avons interrogé Angela Leburgue sur les délégués régionaux mis en place en 2019 par l’association Albi.

Angela Leburgue est présidente de l’Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (albi). Nous l’avons rencontré pour parlé des délégués régionaux mis en place par l’association.

 

Pouvez-vous nous présenter l’association ALBI et ses objectifs ?

Angela Leburgue :

Nous avons créé Albi il y a maintenant 17 ans. À l’origine, une frustration de la part de trois malades, qui se retrouvaient avec ce qu’on appelait à l’époque une cirrhose biliaire primitive, devant cette maladie inconnue sur laquelle ils ne trouvaient aucune information ou, pire, des informations périmées leur annonçant qu’il ne leur restait que quelques années à vivre. Avec le soutien actif du Professeur Poupon, l’association s’est lancée, dans l’objectif de faire connaître les maladies des voies biliaires et de soutenir les malades.
Depuis nous avons fait pas mal de chemin, avec près de 700 adhérents, et une communauté de plus de 2000 personnes qui nous suivent régulièrement sur notre site, le forum, les réseaux sociaux, ou qui répondent aux enquêtes. Albi est maintenant agrée par le Ministère de la Santé et notre site a reçu la certification de la fondation HON (Health On the Net), nous sommes heureux que le sérieux de notre démarche soit ainsi reconnu.
L’accès à l’information, l’écoute et le soutien sont des notions primordiales. Nous aidons le patient à mieux connaître sa maladie pour y faire face, être acteur à part entière de sa santé, de son traitement et avoir un dialogue constructif avec son ou ses médecins.

 

Quelles sont les actions phare de l’association ?

Angela Leburgue : Avant tout de dialoguer avec les malades. Quand le médecin annonce à une personne qu’elle est atteinte d’une de « nos » maladies, c’est un choc. Elle n’en a jamais entendu parler, la maladie ne se voit pas, elle ne connaît aucun autre malade, souvent elle n’ose pas en parler, même à sa famille. Le médecin lui a expliqué la maladie, mais des questions lui viennent ensuite, petit à petit. Donc on en parle avec elle, en personne, par téléphone, par mail, sur le forum, sur Facebook, peu importe mais il faut écouter et parler et nous sommes là.
Nous avons très tôt jugé qu’il était important de faire remonter les besoins et problèmes des patients au monde médical, sous une forme plus structurée que les échanges que nous avons régulièrement. Nous faisons chaque année une enquête qualitative ou quantitative. Cela a notamment aidé à faire reconnaitre la fatigue pour les malades en comparant des données à une population témoin. Ces enquêtes permettent de faire remonter des informations pertinentes aux médecins, là où parfois il a un manque de données ou de notion de globalité.
Ensuite, nous nous efforçons, à la mesure de nos moyens et de la générosité de nos donateurs, de soutenir activement la recherche. Nous avons commencé par des bourses accordées à des étudiants chercheurs, maintenant nous finançons ou cofinançons des projets de recherche plus ambitieux. Et nous répondons présent quand il faut recruter des patients pour des tests cliniques.
Tout cela se cristallise lors de notre journée d’informations annuelle, hélas ! annulée cette année, rencontre entre nos adhérents et plusieurs éminents spécialistes qui viennent faire le point sur l’avancée des connaissances sur les maladies biliaires.

 

Quels sont vos projets en cours et à venir ?

Angela Leburgue : Nous participons et finançons deux projets majeurs en recherche fondamentale, innovants car ils allient des compétences dans le domaine de la biologie, l’immunologie, l’hépatologie et l’oncologie afin de mieux comprendre des mécanismes restés à ce jour peu explorés :
« Réaction auto-immune bénéfique : exemple de la CBP face au cholangiocarcinome. » L’association est à l’origine de ce projet de thèse qui se termine en septembre, soutenu depuis 4 ans.
« Compréhension des mécanismes immunologiques dans les maladies auto-immunes du foie. » Après avoir exploré l’HAI, cette recherche, que nous soutenons à la fois financièrement et au niveau opérationnel, se poursuit sur les autres maladie auto-immunes.
Il est même possible que ces deux projets trouvent entre eux une synergie. Outre ces deux projets, l’association continuera de toute façon sans relâche son soutien à la recherche et travaillons à cet effet avec la Fondation Maladies Rares.
L’autre projet important de l’association est le déploiement d’ambassadeurs régionaux.

 

Pouvez-vous nous présenter ce projet d’ambassadeurs régionaux ?

Angela Leburgue : C’est toujours notre idée d’être au plus proche des malades. C’est une action pensée depuis le début de l’association qui a mûri avec les années. Maintenant que l’association regroupe un plus grand nombre d’adhérents, il est matériellement réalisable et prend tout son sens.
Ces ambassadeurs régionaux, une vingtaine de personnes, ce sont des bénévoles présents partout en France. Ils ont pour mission d’être au plus proche du terrain que ce soit vers les malades ou vers les professionnels de santé. Ils travaillent et établissent des liens avec les centres de compétence (réunions, conférences, …) et le réseau de la filière Filfoie.
Ce qui compte avec ce projet c’est de s’adapter à la réalité et de combler les besoins. L’exemple de la crise sanitaire actuelle l’illustre bien. La crise du Covid-19 et le confinement ont entrainé un changement de stratégie afin de s’adapter aux besoins du moment. Les ambassadeurs ont eu pour mission d’appeler les malades de plus de 60 ans afin de les informer, les écouter et les soutenir. Avec près de 400 appels, en plus de leur apporter de la solidarité, nous avons transmis les messages importants sur les recommandations liées à leurs pathologies et à l’importance du suivi du traitement. Tout cela, dans un contexte où beaucoup de malades se posaient des questions et nombre d’entre eux étaient assez angoissés.

 

Quels sont vos liens avec la filière Filfoie et ses membres (CRMR, CCMR, équipe d’animation…) ?

Angela Leburgue : Les Filières de Santé Maladies Rares ont été souhaitées par les associations pour structurer, coordonner et dynamiser la prise en charge des malades. C’est une grande chance pour nous français que l’État s’investisse sur nos problématiques. Aussi albi a-t-elle à cœur de participer au plus près aux travaux de Filfoie et à la mise en œuvre du PNMR3.
Cette implication est pour nous un investissement de temps très important. Nous faisons notre mieux pour que la voix des patients soit toujours entendue. Une de nos préoccupations est que l’argent mis à disposition par le Ministère soit utilisé aux meilleures fins pour le bénéfice des malades.
Nous avons vu naître et grandir Filfoie, et sommes heureux de la qualité de cette coopération. Soyons conscients que tous les acteurs de la filière ont endossé une grosse responsabilité : l’avenir des malades rares du foie est entre nos mains.