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Transition (le passage à l’âge adulte)
Qu’est-ce que la transition?
La transition est un processus visant le passage du service pédiatrique vers un service pour adultes, en permettant aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte. Le transfert est le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du patient passe aux médecins du service « adultes ».
La période de transition est une période critique qui est appréhendée à la fois par le patient adolescent, sa famille, mais aussi par son pédiatre. Ce passage doit donc être bien préparé et structuré de façon à permettre une continuité dans l’offre de soins entre les équipes pédiatriques et adultes.
Des collaborations sont mises en place entre les services d’hépatologie pédiatriques et adultes de différents centres de la filière qui permettent d’assurer le suivi des adolescents.
– Outil numérique La Suite-Necker
L’application mobile « La Suite Necker » est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle permet de gérer sa maladie au quotidien, de suivre ses traitements, d’organiser ses rendez-vous ou encore de toujours garder les principales informations relatives à sa maladie.
Cette application a été créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite » de l’Hôpital Necker et la gestion du projet a été assurée par la Filière Neurosphinx.
Téléchargement gratuit sur App Store et Google Play
Les espaces de transition ont pour rôle d’accompagner et d’aider les jeunes patients atteints de maladies rares ou chroniques, durant leur parcours de transition, à préparer leur avenir (personnel mais aussi professionnel) et à acquérir une autonomie vis-à-vis de leur maladie et de sa prise en charge.
- Espace de transition à l’hôpital Necker enfants malades
Visitez la page dédiée à cet espace de transition
- PASS’ÂGE – Hospices Civils de Lyon
– R
éférentiel de transition destiné aux médecins
La Filière de Santé Maladies rares du Foie Filfoie a publié un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte.
Un groupe de travail coordonné par le Dr. Dominique Debray (Hôpital Necker – Enfants malades) a été mis en place sous l’égide de la filière FILFOIE afin de rédiger des recommandations générales visant à optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes arrivant à l’âge adulte.
Ce site a pour vocation de faciliter l’accès à l’information pour les adolescents, les familles et les professionnels concernés par cette thématique commune aux maladies rares et d’être un outil de partage de savoirs.
Vous y trouverez les informations concernant :
– Les lieux dédiés
– Les outils disponibles
– Les formations et recherches dédiés à la transition et à l’adolescence
– Un espace documentaire
– Les associations
– Les programmes de transition mis en place à l’étranger
Ce site a été élaboré par la filière Neurosphinx en collaboration avec les autres filières de santé maladies rares.
ACTUALITÉS
24 septembre 2024
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