Les associations de patients
Association Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE)
L’AMFE a été créée en octobre 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie. Elle a pour but de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l’atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant.
Elle a pour missions de:
– soutenir les enfants malades du foie et leur famille, financièrement et moralement,
– contribuer à la mise en place d’un dépistage systémique avant 30 jours de vie,
– participer au financement de la recherche concernant ces maladies rares.
Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)
L’AMVF a été créée en octobre 2005. Ses objectifs principaux les suivants :
- Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public …
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
- Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies,
- S’assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.
Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (ALBI)
albi s’adresse aux personnes concernées par ces maladies rares, chroniques et évolutives que sont la CBP (cholangite biliaire primitive), la CSP (cholangite sclérosante primitive), l’HAI (hépatite auto-immune) ou encore le syndrome LPAC (maladie micro-lithiasique intra-hépatique de cholestérol).
Depuis 2003, la vocation d’albi est d’accompagner le malade dès la confrontation avec le diagnostic et tout au long de son parcours de patient, notamment pour la préservation de sa qualité de vie.
- albi agit pour promouvoir les droits des malades, encourager le diagnostic précoce et assurer une meilleure prise en charge.
- A travers ses journées d’information, son forum et son site, albi diffuse une connaissance qui permet au malade de se remparer de sa santé et d’enrichir son dialogue avec les praticiens.
- albi soutient et initie des programmes de recherche scientifique.
- albi coopère avec les institutions françaises et européennes appropriées.
- albi, association loi 1901 totalement indépendante, est agréée par le Ministère de la Santé.
Site web
Forum
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Association des Déficitaires en Alpha-1 Antitrypsine (ADAAT Alpha1 France)
Cette association a pour objet de :
– Rompre l’isolement des familles.
– Aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle.
– Informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.
Association Monaco Liver Disorder (MLD)
L’association MLD a été créée le 1er avril 2011.
Il s’agit de la seule association monégasque qui représente toutes les maladies rares du foie de l’enfant.
Association Trans-Forme
En 1989, quelques transplantés sportifs, accompagnés de quelques médecins, tous convaincus de la réussite de la transplantation et des bienfaits de l’activité physique et sportive, décident de fonder ensemble TRANS-FORME, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés.
Association Transhépate
L’association est née en 1985 d’un élan de solidarité des 1ers malades ayant bénéficié d’une greffe de foie désireux d’aider les malades en attente de transplantation. L’association est implantée dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe toutes les grandes associations régionales de greffés du foie.
Association CéKeDuBonheur
CéKeDuBonheur améliore la qualité de vie des enfants et adolescents hospitalisés en organisant tout au long de l’année de nombreux ateliers, des sorties, des événements, des sorties, des rencontres de personnalités mais également en finançant des projets d’aménagement au sein des services.
L’association aide également au maintien du lien social et contribue, en partenariat avec le personnel médical et éducatif, à la lutte contre l’isolement lié au contexte difficile de l’hospitalisation.
Association Dr Souris
L’Association Docteur Souris a pour objectif d’offrir aux patients un accès gratuit et sécurisé à Internet.
L’Association Docteur Souris crée, au sein des hôpitaux, le Wifi patient Solidaire, un logiciel qui récupère la bande passante disponible du réseau Wifi et la redistribue aux patients. La mise en œuvre est gratuite pour l’établissement hospitalier, aucun investissement matériel n’est nécessaire, et « l’énergie Wifi » inutilisée devient une ressource pour les patients.
Les adultes hospitalisés, mais aussi les aidants et les parents des enfants hospitalisés peuvent accéder gratuitement à Internet sur leur smartphone/tablette ou ordinateur pendant toute leur hospitalisation.
Pour les enfants et adolescents, l’Association Docteur Souris complète gracieusement son dispositif avec le prêt d’ordinateurs ou de tablettes, l’accès à un portail riche en contenus ludoéducatifs, et un système de filtrage de sites correspondant aux demandes des parents et des hôpitaux.
Depuis sa création en 2003, l’Association a équipé plus d’une trentaine d’hôpitaux ; plusieurs dizaines de milliers de patients profitent chaque année de ses services.
Association France Adot
FRANCE ADOT est la fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains. Elle a été créée le 30 juillet 1969 à l’initiative du Pr. Jean DAUSSET, Prix Nobel de médecine, par Maurice MAGNIEZ, Docteur en Pharmacie, sous le nom de FFDOT.
A leurs côtés, une poignée de volontaires, ni malades, ni greffés, ni médecins, ont voulu donner le départ au vaste mouvement que nous connaissons aujourd’hui et qui a pour but de sensibiliser tous les publics à l’idée du don d’organes. En 1990 la fédération devient FRANCE ADOT.
Association François Aupetit
L’afa est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique qui concernent désormais plus de 200 000 malades en France.
Depuis sa création en 1982, l’association s’est donnée plusieurs missions pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir de les guérir un jour.
Association Francophone des Glycogénoses
L’AFG, Association Francophone des Glycogénoses a été créée en 1992 par des parents d’enfants et des adultes affectés par une Glycogénose. Son but est d’être un pôle d’entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie, de partager des informations, d’apporter écoute, aide et soutien et de promouvoir la recherche et l’effort médical.
Association J’veux du soleil
L’Association JVDS a pour mission d’offrir du Soleil aux Enfants Malades et à leurs Parents qui souffrent en silence… Pour se faire:
– Créer des manifestations diverses afin de collecter des fonds qui permettrons de financer les actions de « Je Veux Du Soleil » …
– Recevoir des dons de tiers, particuliers ou professionnels pour permettre à l’association « je veux du soleil » de mettre en place ses actions diverses …
– Apporter des moments de bonheurs et de soutiens : Spectacles de Clowns, Magiciens, Conteurs, Humoristes et bien d’autres encore pour le plaisir des enfants malades et leurs parents au sein des hôpitaux et ailleurs …
– Accompagner les enfants malades par le biais de dons en nature ou financiers et matériels (étude sur demande et dossier par les membres du CA)…
Association Le rire médecin
Depuis plus de 25 ans, les clowns professionnels du Rire Médecin redonnent aux enfants hospitalisés le pouvoir de jouer et de rire pour mieux faire face à la maladie. Intervenant dans 46 services pédiatriques de 15 hôpitaux, ces 100 drôles de personnages offrent chaque année plus de 71.000 spectacles personnalisés aux enfants, à leur famille et aux soignants.
Association Make a wish
Créée en 2005, Make-A-Wish® France est une association Loi 1901 à but non lucratif ; elle est affiliée à la Fondation Make-A-Wish® International, ONG reconnue par l’ONU.
Depuis plus de dix ans, Make-A-Wish® France réalise les vœux d’enfants, de 3 à 17 ans, atteints d’affections graves. Nous nous adressons aux enfants dont la vie est rendue difficile du fait de la sévérité de la maladie et du traitement qu’ils suivent. Réalisé en famille, le vœu apporte espoir, courage et joie dans les moments difficiles.
Chaque vœu est « magique » et reflète la personnalité de l’enfant. Le vœu est recueilli par des bénévoles formés aux valeurs Make-A-Wish® France, qui privilégient écoute et respect de la vie privée des familles.
Unique, il est conçu sur mesure avec le soutien des partenaires et des donateurs.
Association Petits Princes
L’Association Petits Princes, créée en 1987, réalise les rêves des enfants et des adolescents gravement malades.
La spécificité de l’Association Petits Princes porte sur deux points essentiels :
Pour un même enfant, plusieurs rêves peuvent être réalisés
L’Association Petits Princes est la seule association en France à réaliser plusieurs rêves pour un même enfant malade en fonction de l’évolution de sa pathologie.
Les bénévoles de l’Association sont en contact régulier avec les enfants pour un soutien dans la durée.
Un enfant qui vit ses passions et réalise ses rêves, c’est un enfant qui trouve une énergie supplémentaire pour se battre contre la maladie !
Un soutien pour l’ensemble de la famille
Parce que la maladie bouleverse tout l’univers familial, les parents et la fratrie vivent, dans la majorité des cas, les rêves aux côtés de l’enfant.
Association Sparadrap
L’association Sparadrap a été créée en novembre 1993, par des parents et des professionnels de la santé pour aider l’enfant à mieux comprendre et à mieux vivre toutes les situations de soins.
Fondation Hôpitaux de France
Depuis 1989, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France appelle à la générosité du public en organisant deux collectes annuelles :
Pièces Jaunes destinée aux enfants et adolescents hospitalisés et
+de Vie pour les personnes âgées accueillies dans les services de gériatrie.
Cette mobilisation permet de collecter des dons pour réaliser des projets en matière de lutte contre la douleur, rapprochement des familles, amélioration de l’accueil et du confort, développement des activités, prise en charge des adolescents en détresse et transition adolescents–jeunes adultes.
Alliance Maladies Rares
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
Eurordis
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays couvrant plus de 4000 maladies.
Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s’informer, témoigner, échanger.
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