Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients Maladies Rares en Grand Est
L’ARS Grand Est a élaboré un guide destiné aux professionnel·le·s de santé, aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares et à leur entourage. Ce guide comporte une partie annuaire des centres experts et a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge des malades.
Le guide de l’ARS Grand Est destiné tant aux professionnel·le·s de santé qu’aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Ce guide comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique et répertorie les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares. La région Grand Est compte plus de 200 lieux d’expertises maladies rares répartis sur 6 villes : Reims, Nancy, Strasbourg, Colmar, Epinal et Mulhouse.
