Les filières se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Du 17 au 28 février, elles sillonneront le territoire français à bord d’un studio itinérant « Sur la route Maladies Rares » de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF le Jour J comme elles l’avaient fait l’année dernière.
La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays. Les événements des filières s’inscrivent dans ce cadre.