Notre organisation

Pour construire une vision partagée des projets en tenant compte des besoins, des intérêts et des contraintes de l’ensemble des acteurs de la filière, FILFOIE a mis en place plusieurs organes de gouvernance associant un maximum d’acteurs et bénéficiant des complémentarités de chacun.

L’équipe de coordination

L’équipe de coordination pilote la mise en place de la filière, définit les orientations stratégiques que celle-ci va suivre et monte et gère les projets proposés. Elle est basée dans le service d’hépatologie de l’hôpital Saint-Antoine à Paris.

Composition de l’équipe de coordination

- - - Animateur: Pr Olivier Chazouillères
    - Cheffe de projet : Delphine Azama
      Mail : delphine.azama@aphp.fr
    - Chargée de mission « coordination recherche »: Paola Squarzoni
      Mail : paola.squarzoni@aphp.fr
    - Chargée de mission « amélioration de la prise en charge du patient »: Émilie Le Beux
      Mail : emilie.lebeux@aphp.fr
    - Chargé de mission « Information – Formation »: Anaïs De Freitas
      Mail : anais.defreitas@aphp.fr

Le Comité Directeur

Les missions du Comité Directeur sont les suivantes :

Fixer le cadre de l’animation de la filière en se basant sur les objectifs définis par la DGOS,
Suivre l’avancement des missions dans le domaine de la prise en charge, de la recherche, des liens avec l’Europe et l’international, de l’enseignement et de la communication,
Mettre en place tout comité permettant de mieux atteindre les objectifs de la filière,
Valider les propositions du Comité de Pilotage (CoPil),
Valider les propositions du Comité Scientifique (CoSci) et décider les priorités,
Valider les bilans d’activité annuels,
Valider le budget annuel et la délégation en personnel de la filière,
Être un interlocuteur de recours pour les différents membres de la filière.

Composition du Comité Directeur

Animateur·rice de la filière

Chef·fe de projet de la filière

2 représentants maximum de chacun des CRMR coordonnateurs

6 représentants des CRMR constitutifs

3 représentants des CCMR AP-HP

8 représentants des CCMR hors AP-HP

2 représentants maximum par association de patients dûment mandatés

1 représentant des sociétés savantes

1 représentant des laboratoires de recherche

Le Comité de Pilotage

Les missions du Comité de Pilotage sont les suivantes :

Proposer la politique générale et la stratégie des quatre axes de la filière (Diagnostic & Prise en charge, Recherche, Europe & International, Formation & Information, en accord avec les directives du PNMR en vigueur),
Proposer le budget annuel,
Proposer la mise en place de groupes de travail en fonction des besoins,
Établir le calendrier de travail de la filière et son suivi (Assurance Qualité),
Prioriser et adapter le calendrier, le cas échéant.

Composition du Comité de Pilotage

Animateur·rice de la filière

Chef·fe de projet de la filière

3 représentants des CRMR coordonnateurs (un par réseau)

2 représentants des CCMR hors APHP (un représentant adulte et un représentant pédiatre), sur la base du volontariat

1 représentant par association de patients. En cas d’impossibilité d’être présente, une association peut se faire représenter par un autre membre de son choix siégeant au CoPil (CRMR, CCMR, autre association de patients)

Des membres non permanents (invités) selon les thématiques :

les chargé·es de mission de la filière,
les industriels (limités à un par réseau et par CoPil),
les laboratoires de recherche,
les laboratoires de génétique,
les hépato-gastro-entérologues libéraux (CREGG),
toute autre personne dont la présence est jugée nécessaire.

Le Comité Scientifique

Le comité scientifique émet des recommandations sur les projets de recherche qui lui sont soumis, dans le but de dynamiser cette activité dans les centres membres. Il a pour rôle de :

faciliter la mise en place d’études prospectives multicentriques et fédératrices au sein de la filière, en apportant si besoin une aide méthodologique et statistique,
émettre un avis sur les projets qui lui sont soumis : cohérence avec le périmètre Filfoie, faisabilité, type d’aide possible (méthodologique, logistique ou financière, en adéquation avec la charge/capa des ARC/TEC Filfoie),
émettre un avis sur les candidatures à soutenir en réponses à des appels à projet de la filière,
suivre l’activité recherche des centres membres de la filière.

Chaque membre et partenaire de la filière peut proposer des projets au Comité Scientifique. Ceux-ci seront à adresser à l’équipe d’animation via le·la chargé·e de mission « Coordination Recherche » de la filière. S’il le juge nécessaire, le Comité Scientifique pourra demander à un porteur de projet de venir détailler sa demande en séance.

Pour toute aide apportée par le Comité Scientifique au nom de la filière FILFOIE à un quelconque membre ou partenaire, la filière se verra mentionnée par ladite mention « Avec le soutien de la Filière de Santé Maladies Rares FILFOIE » lors de toute manifestation (congrès, conférence de presse, etc.) dans les conditions définies au préalable entre les deux parties.

Composition du Comité Scientifique

Animateur·rice de la filière

Chef·fe de projet de la filière

Chargé·e de mission « coordination recherche » de la filière

1 représentant de chaque CRMR coordonnateur

1 représentant du Laboratoire de Biologie Médicale, Pôle Biologie-Pathologie-Pharmacie-Santé publique, Hôpital Bicêtre

1 représentant du Laboratoire Commun de Biologie et Génétique Moléculaire (LCBGM), Hôpital Saint-Antoine

Le Comité Pédagogique

Le comité pédagogique a pour rôle de :

faciliter la mise en place de projets de formation dans la filière
émettre un avis sur les projets qui lui sont soumis : cohérence avec le périmètre Filfoie, faisabilité, type d’aide possible (méthodologique, logistique ou financière),
suivre l’activité de formation de la filière.

Composition du Comité Pédagogique

Chargé·e de mission « Information – Formation » de la filière

1 représentant de chaque CRMR coordonnateur

1 représentant pédiatrique

1 représentant des centres de compétences

1 à 2 représentant(s) associatifs

Les groupes de travail

Des groupes de travail sont progressivement mis en place pour chaque action engagée afin de permettre d’avancer concrètement sur les axes de travail proposés dans le plan d’actions de la filière (ex. : groupe de travail Transition).