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Centres hospitaliers
Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :
- CR Maladie de Wilson Site web
- Hôpital Lariboisière
- Hôpital Paul Brousse
- Hôpital Femme mère enfant, Lyon
- CRMR Maladies métaboliques hépatiques (Antoine Béclère) Site web
- CRMR Maladies Mitochondriales (CARAMMEL, Necker, Bicêtre) Site web
- CRMR Maladies du métabolisme du calcium et du phosphore (Bicêtre) Site web
- CRMR Maladies métaboliques (Necker) Site web
- CRMR Déficits immunitaires héréditaires (Necker) Site web
Centres de référence (CRMR) en dehors de la filière FILFOIE :
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- CR Aplasies Médullaires constitutionnelles rares: Hôpital Saint-Louis Site web
- CR Maladies Lysosomales: Beaujon: Site web
- CR Porphyries : Hôpital Louis Mourier Site web
- CR des surcharges en fer: CHU Rennes Site web
- CR Maladie de Wilson Site web
- Hôpital Lariboisière
- Paul Brousse
- Hôpital femme mère enfant, Lyon
- CR Maladies intestinales : Robert Debré, Necker, Beaujon Site web
- CR sur le Lupus et Syndrome des anti-phospholipides : Hôpital la Pitié-Salpêtrière Site web
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Filières de santé maladies rares
NEUROSPHINX
Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
Partenaires institutionnels
Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Haute Autorité de Santé
Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Banque Nationale des Données Maladies Rares
Fondation Maladies Rares
Alliance Maladies Rares
Maladies Rares Info Services
Eurordis
Réseau Maladies Rares Méditerranée
Plateformes d’Expertise Maladies Rares
| Plateforme | Région(s) concernée(s) | Localisation | Contact | Site internet |
| PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes) | AUVERGNE RHÔNE-ALPES | Hospices Civils de Lyon, | segolene.gaillard@chu-lyon.fr | |
| Direction de la Coopération et des Stratégies, | 04 27 85 77 28 | |||
| 3 Quai des Célestins 69002 Lyon | ||||
| PEMR BFC (Plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté) | BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ | CHU de Dijon | plateforme.maladiesraresbfc@chu-dijon.fr | Site internet |
| 14 Rue Paul Gaffarel | 03 80 28 14 78 | |||
| 21000 Dijon | 03 80 66 90 05 | |||
| RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne) | BRETAGNE | CHU de Rennes – Hôpital sud | contact@rares-breizh.fr | Site internet |
| 16 Boulevard de Bulgarie | 02 99 26 86 87 | |||
| 35203 Rennes cedex | ||||
| CHRU de Brest – Bâtiment 1 | ||||
| 2 Avenue Foch | ||||
| 29609 Brest cedex | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire | CENTRE VAL-DE-LOIRE | CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau | maladies.rares.CVL@chu-tours.fr | |
| 2 boulevard Tonnellé | 02 18 37 08 06 | |||
| 37044 TOURS Cedex 9 | ||||
| CHR d’Orléans | ||||
| 14 avenue de l’Hôpital | ||||
| 45100 Orléans | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Alsace | ALSACE | Hôpital Civil 1 | à venir | |
| Place de L’hôpital | ||||
| BP 426 67091 Strasbourg | ||||
| PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares) | NORD | CHU de Lille – Hôpital Jeanne de Flandres Avenue Eugène Avinée | plemara@chru-lille.fr | |
| 59000 Lille | 03 20 44 61 97 | |||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris | PARIS CENTRE | Hôpital Necker – Enfants Malades | veronique.richard@aphp.fr | |
| Hôpital Cochin | 01 44 38 15 82 | |||
| Hôpital Européen Georges Pompidou | ||||
| Hôpital Hôtel-Dieu | ||||
| ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est) | PARIS EST | CU Henri Mondor | nicolas.mithieux@aphp.fr | Site internet |
| 1 Rue Gustave Eiffel | 06 43 15 93 33 | |||
| 94000 Créteil | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord | PARIS NORD | Hôpital Beaujon | maladiesrares.parisnord@aphp.fr | |
| Hôpital Bichat | 01 40 03 23 76 | |||
| Hôpital Bretonneau | Site internet | |||
| Hôpital Lariboisière | ||||
| Hôpital Louis Mourier | ||||
| Hôpital Robert Debré | ||||
| Hôpital Saint Louis | ||||
| Hôpitaux Avicenne et J.Verdier | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay – Université de Paris | PARIS SUD | Maison des maladies rares | secretariat.maladiesrares@aphp.fr | Site internet |
| Hôpital Bicêtre AP-HP | 01 45 21 24 34 | |||
| 78, rue du Général Leclerc | ||||
| 94270 Le Kremlin-Bicêtre | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de Paris | PARIS SORBONNE | AP-HP – Hôpital Armand Trousseau | à venir | |
| 26 avenue du Dr Arnold Netter | ||||
| 75571 Paris | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Rouen et Caen | NORMANDIE | CHU de Rouen | A venir | |
| CHU de Caen | ||||
| Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux | NOUVELLE-AQUITAINE | CHU de Bordeaux | plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr | Site internet |
| Avenue Dubernat | 05 57 62 33 98 | |||
| 3400 TALENCE | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Limoges – Poitiers | LIMOUSIN POITOU-CHARENTES | CHU de Limoges | à venir | |
| 2 Av. Martin Luther King | ||||
| 87000 Limoges | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Occitanie | OCCITANIE | CHU de Montpellier – Hôpital Arnaud de Villeneuve | à venir | |
| 371 avenue du Doyen Gaston Giraud | ||||
| 34 295 Montpellier Cedex 5 | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse | OCCITANIE | CHU de Toulouse | à venir | |
| 2 Rue Charles Viguerie | ||||
| 31300 Toulouse | ||||
| PRIOR (plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares) | PAYS DE LA LOIRE | CHU Angers | prior@chu-angers.fr | Site internet |
| Bâtiment La Colline H5 | 02 41 35 60 61 | |||
| 4 rue Larrey | ||||
| 49 000 Angers | ||||
| PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM) | PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR | CH de la Timone – 2e Timone enfants | plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr | |
| 265 rue Saint Pierre | 04 91 38 42 90 | |||
| 13005 Marseille | ||||
| Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Nice – Corse | PACA et CORSE | CHU de Nice | A venir | |
| KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe) | GUADELOUPE | CHU Pointe-à-Pitre/Abymes BP 465 97159 Pointe-à-Pitre Cedex (Guadeloupe) | sec.pmr@chu-guadeloupe.fr | Site internet |
| (+ 590) 05 90 93 46 35 | ||||
| COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane) | GUYANE | CH de Cayenne | guyane.maladiesrares@ch-cayenne.fr | |
| Avenue des flamboyants | (+ 594) 05 94 39 77 60 | |||
| 97306 Cayenne (Guyane française) | ||||
| ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique) | MARTINIQUE | CHU de Martinique | amr@chu-martinique.fr | Site internet |
| Hôpital Pierre-Zobda-Quitman (La Meynard) | (+ 596) 05 96 55 35 06 | |||
| Route de Chateauboeuf | ||||
| 97200 Fort-de-France (Martinique) | ||||
| RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte) | RÉUNION – MAYOTTE | CHU de La Réunion (site Sud) | remarares@chu-reunion.fr | Site internet |
| BP 350 97448 | (+ 262) 02 62 35 97 36 | |||
| Saint-Pierre Cedex La Réunion |
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10 février 2025
22 janvier 2025
