Nos actions
La filière FILFOIE a défini de nombreuses actions à mettre en place dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients, promouvoir la recherche, développer l’enseignement et améliorer la diffusion de l’information envers les professionnels de santé et le grand public.
Mettre en place la Banque Nationale des Données Maladies Rares
Favoriser et organiser la collecte des données cliniques dans tous les centres de la filière pour permettre l’intégration d’un set de données minimum dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Favoriser la rédaction et l’utilisation de référentiels et recommandations de bonnes pratiques
Prioriser la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins – communiquer à leur sujet dans le but de standardiser dans le territoire national la prise en charge des maladies rares du foie.
Améliorer la transition d’un service pédiatrique à un service de médecine d’adulte
Élaborer un référentiel de recommandations – formaliser le contenu du dossier de transition – créer des outils de liaison et de suivi du patient – créer un abécédaire des maladies hépatiques rares – former et désigner des correspondants pédiatriques et adultes régionaux.
Améliorer la prise en charge médico-sociale du patient
Améliorer la compréhension du handicap lié aux maladies rares du foie adultes et pédiatriques – optimiser l’échange d’information entre les structures sanitaires et les organismes sociaux concernés – sensibiliser les spécialistes à l’évaluation des situations de handicap et au remplissage du certificat médical.
Mais aussi :
- Création d’un annuaire national de programmes et outils d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)
- Création d’un annuaire spécialisé des laboratoires de génétique
- Mise en place d’un logiciel de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)
- Création de liens avec les professionnels de santé libéraux
Coordonner l’activité de recherche au sein de la filière
Assurer une veille des appels à projets et apporter un appui aux réponses aux appels à projets – favoriser les collaborations et partenariats – Inciter au développement de projets de recherche communs – Informer sur les actualités scientifiques…
Créer une bibliothèque numérique à visée pédagogique
Recenser les activités d’enseignement relatives aux maladies rares du foie – identifier les documents pédagogiques disponibles – élaborer de nouveaux supports didactiques en partenariat avec les sociétés savantes – faciliter l’accès à ces ressources via le site web de la filière.
Organiser des formations à destinations des professionnels de santé
Former et désigner des correspondants pédiatriques et adultes régionaux souhaitant s’investir dans le processus de transition.
Organiser des journées régionales d’information à destination des patients
Informer sur des thématiques d’intérêt commun – réunir les acteurs sanitaires, associatifs, sociaux, médico-sociaux et institutionnels – tisser des liens avec les acteurs locaux.
Organiser des journées d’information à destination des professionnels de santé
Organisation d’une journée médicale annuelle à destination des professionnels de santé -réunir l’ensemble des acteurs – échanger sur les projets en cours et à venir – informer sur les maladies rares du foie adultes et pédiatriques.
