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Associations de patients
Dans cette rubrique vous trouverez la liste des associations de patients faisant partie de la filière FILFOIE avec pour chacun d’entre eux un accès vers leurs sites web respectifs.
Association Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE)
L’AMFE a été créée en octobre 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie. Elle a pour but de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l’atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant.
Elle a pour missions de:
– soutenir les enfants malades du foie et leur famille, financièrement et moralement,
– contribuer à la mise en place d’un dépistage systémique avant 30 jours de vie,
– participer au financement de la recherche concernant ces maladies rares.
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Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)
L’AMVF a été créée en octobre 2005. Ses objectifs principaux les suivants :
- Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public …
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
- Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies,
- S’assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.
Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (ALBI)
albi s’adresse aux personnes concernées par ces maladies rares, chroniques et évolutives que sont la CBP (cholangite biliaire primitive), la CSP (cholangite sclérosante primitive), l’HAI (hépatite auto-immune) ou encore le syndrome LPAC (maladie micro-lithiasique intra-hépatique de cholestérol).
Depuis 2003, la vocation d’albi est d’accompagner le malade dès la confrontation avec le diagnostic et tout au long de son parcours de patient, notamment pour la préservation de sa qualité de vie.
- albi agit pour promouvoir les droits des malades, encourager le diagnostic précoce et assurer une meilleure prise en charge.
- A travers ses journées d’information, son forum et son site, albi diffuse une connaissance qui permet au malade de se remparer de sa santé et d’enrichir son dialogue avec les praticiens.
- albi soutient et initie des programmes de recherche scientifique.
- albi coopère avec les institutions françaises et européennes appropriées.
- albi, association loi 1901 totalement indépendante, est agréée par le Ministère de la Santé.
Association des Déficitaires en Alpha-1 Antitrypsine (ADAAT Alpha1 France)
Cette association a pour objet de :
– Rompre l’isolement des familles.
– Aider les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine et leurs familles en leur apportant une aide morale, administrative et si possible matérielle.
– Informer sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l’avancement des recherches.
