Réseau Européen Rare Liver
Les réseaux européens de référence
Les réseaux européens de référence sont des réseaux de soins transfrontaliers pour les maladies rares, rassemblant :
- Des centres d’expertise
- Des professionnels de santé
- Des représentants d’associations de malades (Eurordis : e-PAG – European Patient Advocacy Groups)
- Des représentants de l’industrie et des laboratoires
Leur mode de gouvernance doit permettre le partage des connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne.
Il existe 24 réseaux de référence, chacun spécifique à un groupe de maladies.
Pour plus d’informations sur les réseaux européens de référence
Pour plus d’explications, regardez la vidéo ci-dessous
ERN Rare Liver
Composition
Rare-Liver est le réseau européen de référence pour les maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant.
Il comprend 25 centres issus de 11 états membres et 33 associations de patients issues de 14 pays différents.
Missions
Le réseau vise à améliorer les normes de soins et les connaissances cliniques dans les maladies rares du foie en Europe. En étroite collaboration avec les centres cliniques, les médecins et les patients, le réseau devra permettre :
- La diffusion des meilleures pratiques cliniques
- L’utilisation de solutions technologiques innovantes pour permettre aux cliniciens de joindre les experts européens
- La mise à jour des directives cliniques pour permettre la standardisation des soins
- De fournir aux patients des informations pertinentes et de haute qualité.
Maladies concernées
Actuellement, les maladies couvertes par le réseau sont réparties en trois groupes de maladies :
- Cholangite biliaire primitive
- Cholangite sclérosante primitive
- Cholangite sclérosante à IgG4
- Hépatite auto-immune
- Maladies vasculaires du foie
- Maladies kystiques du foie
- Cholangiocarcinome intra-hépatique
- Atrésie des voies biliaires
- Maladies cholestatiques génétiques
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Kyste du cholédoque
- Maladie de Wilson
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Les centres français de l’ERN
Actuellement, Les 3 CRMR de la filière font partie de l’ERN Rare-Liver :
Un nouvel appel à projets sera lancé au printemps 2018 pour l’inclusion de nouveaux centres dans les ERN. Une priorité sera donnée aux établissements de santé n’appartenant pas encore à un ERN.
