Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
L’ERN RARE LIVER Annual Meeting s’est tenu les 3 et 4 septembre à Hambourg. Cela a été la première réunion en présentiel du consortium européen dédié au maladies rares du foie depuis le début de la crise sanitaire. La filière FILFOIE était présente à cette événement très intéressant, collaboratif et convivial.
Le coordinateur du réseau européen, le Pr Ansgar Lohse, a ouvert les communications qui se sont tenues au cours de l’après-midi du 3 et du matin du 4 septembre. Outre la présentation des directions futures de l’ERN RAREL LIVER, ces présentations ont inclus des mises à jours sur l’état de développement des registres patients dédiés aux différentes maladies rares du foie, les avancées des groupes de travail transversaux, tel que le groupe de travail sur la qualité de vie et celui dédié à la transition, et les présentations des groupes de travail sur les maladies rares, comme les maladies vasculaires du foie, les malformations biliaires, le déficit en alpha-1 antitrypsine, l’atrésie des vois biliaires, les cholestases génétiques, la CSP, l’HAI et la CBP.
Comme les années précédentes, plusieurs ateliers thématiques ont été organisés pour permettre des échanges entre les groupes de travail et les membres de l’ERN RARE LIVER. Au programme des ateliers : les études cliniques pour les maladies rares ; le control qualité des données des registres ; les besoins médicaux non satisfaits des patients ; la qualité de vie ; le futur des registres R-Liver et l’introduction de nouveaux registres. D’autres ateliers dédiés à des maladies rares du foie spécifiques ont eu lieu, telles que la CBP, la CSP, le Déficit en Alpha-1 Antitrypsine, pour en citer quelques-uns.
Des membres de la filière FILFOIE étaient présents et ont eu des temps de parole lors de cette rencontre. Le Dr Aurélie Plessier, Coordinatrice FILFOIE du Centre de Référence de Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital Beaujon et coordinatrice du groupe de travail « Vascular Liver Disease Working Group – VALDIG », a présenté les avancées et les actions futures, avec le Dr Valérie McLin, Coordinatrice du registre international des shunts congénitaux porto-systémiques et Cheffe de Groupe du Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent de l’Université de Genève.
Mme Angela Leburgue, de l’association de patient·e·s Albi et représentante des patient·e·s au sein de l’ERN, a présenté les résultats d’une enquête sur l’élaboration d’une collaboration réussie entre professionnel·le·s de santé et représentant·e·s des patient·e·s au sein de l’ERN RARE LIVER. Cette enquête, développée avec le soutien d’EURORDIS et diffusée envers les clinicien·ne·s et les représentant·e·s des patient·e·s, a permis d’identifier des axes de progression et de travail commun sur ce sujet.
La prochaine réunion des membres de l’ERN RARE LIVER a été annoncée pour le 18 Novembre 2021. Cette réunion se tiendra à distance l’après-midi, de 16h30 à 19h00.
