Enquête de l’association ALBI, pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
L’enquête est close
Vous ou un proche êtes atteint(e) d’une maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires ?
Participez à cette nouvelle enquête que l’association de malades albi organise afin de mieux vous aider, et être votre porte-parole défendant vos intérêts auprès de tous les acteurs du système de Santé.
Si vous n’êtes pas malade, mais êtes proche d’un malade, il vous est possible de répondre au questionnaire, au nom du malade.
Ces questionnaires seront analysés globalement, en toute confidentialité. Vos réponses ne seront pas diffusées individuellement et vos coordonnées personnelles resteront confidentielles.
Les résultats de ce sondage seront présentés lors de la journée annuelle d’informations le 17 mars 2018 à Paris. Une synthèse sera communiquée aux adhérents de l’association, ou sur demande si vous n’êtes pas adhérent.
À propos d’ALBI
L’association ALBI est destinée aux patients souffrant de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite biliaire, Cholangite sclérosante primitive, syndrome LPAC, hépatite auto-immune…) et a pour vocation de permettre aux malades et leur entourage de mieux comprendre leur maladie, de leur apporter un soutien, de se battre pour un diagnostic précoce de la maladie, sa meilleure prise en charge et le progrès de la recherche.
Depuis sa création, ALBI fait des enquêtes régulières pour mieux comprendre comment les malades se soignent, vivent leur maladie au quotidien, quelles sont leurs préoccupations. Le but étant de faire remonter des informations et questions au corps médical et ainsi participer à une meilleure prise en charge des maladies.
