Elaboration de recommandations par le groupe d’experts européen Alpha-1
Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.
Ces recommandations ont été émises afin de sensibiliser les décideurs politiques, les professionnels de santé, les patients et la société en général à l’importance de diagnostiquer, de traiter et d’étudier le déficit en alpha-1 antitrypsine.
Ce document qui alerte et préconise des conduites à tenir comporte 5 parties :
- L’explication de la maladie
- Les recommandations auprès des décideurs politiques
Cette section fait le point sur les principaux défis à mener : le diagnostic précoce, l’amélioration du remboursement, la coordination et le développement d’une politique globale.
- Les recommandations auprès des professionnels de santé
Cette section vise à fournir aux professionnels de santé des outils-clés pour identifier, prendre en charge et traiter de manière appropriée les patients
- Les recommandations et auprès des patients et les porteurs asymptomatiques
Cette section vise à fournir aux personnes concernées des questions-clés à se poser et à poser au médecin, et répond à des questions sur la maladie.
- Et, un état d’avancement lié aux objectifs défini en 2011
