Elaboration de cartes urgence
Elaboration de cartes urgences au sein des Filières de Santé Maladies Rares.
Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé. Ces cartes proposent des informations sur la maladie, des informations sur les risques rencontrés en situation d’urgence, les traitements du patient et les coordonnées du centre de référence et des personnes à contacter en cas d’urgence.
Au sein de Filfoie, des cartes urgence sont actuellement en cours de préparation avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de patients pour les maladies suivantes:
- Syndrome de Budd-Chiari
- Thrombose de la veine porte
- Maladie porto-sinusoïdale
- Atrésie des voies biliaires
- Cholestases génétiques
- Hépatite auto-immune (prochainement)
Les cartes imprimées seront envoyées par Filfoie aux centres de référence et de compétence ainsi qu’aux associations de patients pour permettre une distribution la plus large possible auprès des patients.