Déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares
Depuis le mois de juin, la filière Filfoie participe à la deuxième phase pilote de déploiement de la BNDMR, avant le déploiement généralisé à l’ensemble des filières qui est prévu en février 2018.
5 TEC (Techniciens d’étude clinique) vont être déployés à partir de la première quinzaine de novembre afin de venir en aide à l’ensemble des centres de compétence.
Pour l’heure, et afin de préparer leur arrivée, l’équipe Filfoie a commencé à déployer l’application BaMaRa et à former les centres de l’AP-HP à cet outil.
En région, le déploiement de la BNDMR n’est pour le moment possible qu’au niveau des établissements ayant signé la convention d’hébergement de données : voir la carte. Les signatures au niveau des autres établissements sont en cours. Les déploiements et les formations en région se feront progressivement à l’arrivée des TEC.
Nous rappelons toutefois que du côté des centres il est indispensable de :
- Identifier les patients du périmètre Filfoie sur la base du thésaurus
- Afficher la notice d’information validée par la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés)
L’ensemble des étapes est détaillé sur le site de la filière sur la page dédiée.
