Les lauréats de l’appel à projets de recherche albi
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Interview de Laure Dorey, Déléguée générale de l’AMFE
Laure Dorey, Déléguée Générale de l’AMFE, a rejoint l’association en 2013. D’abord bénévole puis présidente de l’association, elle en est la déléguée générale depuis fin 2021. De nouvelles actions ont ainsi vu le jour dans l’association. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 24e newsletter.
FOCUS : le Centre de Compétences de Guadeloupe
Pour la 23e Newsletter Filfoie, nous avons décidé de faire un focus sur le Centre de Compétences Maladies Rares de Guadeloupe.
Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un programme ETP
Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l’Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l’IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.
Le format des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020 évolue !
SAVE THE DATE : les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie auront lieu en ligne !
COVID-19 et cirrhose : une étude américaine établi un lien
L’AFEF, dans sa veille scientifique, a rédigé un article sur une étude américaine ayant établi un lien entre COVID-19 et cirrhose.
Appel à lettre d’engagement 2020 « Errance et impasse diagnostiques »
Dans le cadre du projet « Réduire l’errance et l’impasse diagnostique » appartenant au PNMR3, un appel à lettre d’engagement a été lancé en juin dernier. Nous avons répondu à cette lettre le 2 septembre dernier en nous positionnant sur un scénario visant à améliorer et homogénéiser les règles du codage des patients dans la BNDMR.
Interview de Margaux Deplanche, Cheffe de projet FAVA-Multi
Angela Leburgue est présidente de l’Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (albi). Nous l’avons rencontré pour parlé des délégués régionaux mis en place par l’association.
Prospective study of therapeutic education (TE) designed with a multidisciplinary team and participation of patients to improve the adherence to treatment of the patients and their quality of life (QoL)
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Nouvelle carte interactive des centres Filfoie
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.