La Direction Générale de l’Offre de Soins a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE En réponse à l’appel à projet lancé par la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS), FILFOIE a soumis le 30 avril 2016 un plan d’actions renouvelé comportant 9 actions articulées autour de 3 axes principaux. Après étude…
Appel à projet H2020 « Nouvelles thérapies pour les maladies rares » Pour cet appel à projet, les essais cliniques doivent impliquer des molécules ayant déjà obtenu la désignation orpheline auprès de la Commission Européenne, doivent prendre en compte les recommandations de l’Agence européenne du médicament (EMA) via l’assistance protocolaire dans le cadre du design de l’essai…
Appel à projet H2020 » Caractérisation diagnostique des maladies rares » Les projets doivent appliquer la génomique ou toute autre approche à haut débit dans la caractérisation moléculaire des maladies rares, l’objectif étant de développer le diagnostic moléculaire pour un grand nombre des maladies rares sans diagnostic. -Date limite de candidature: 11 avril 2017 Cliquez ici…
Nouvelle Participation des centres de la filière FILFOIE dans un Réseau Européen de Référence sur les maladies rares du foie Les 3 centres de référence de la filière (Centre de référence de l’atrésie des vois biliaires – Bicêtre, Centre de référence des maladies vasculaires du foie – Beaujon, Centre de référence des maladies inflammatoires des…
Lancement d’un 3ème Plan National Maladies Rares La Ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé le 15 juin dernier le lancement d’un 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR). Pour plus d’informations, lire l’éditorial sur Orphanews.
Lancement de la 2ème campagne Alerte Jaune L’AMFE a lancé la 2ème vague d’informations avec la campagne Alerte Jaune visant à généraliser le dépistage des cholestases néonatales. Cliquez ici pour plus d’informations.
Mise en ligne d’un portail de diffusion des appels à projet public en santé Dans le cadre du plan d’action pour la recherche en santé porté par AVIESAN (l’alliance pour les sciences de la vie et de la santé) un portail unique de diffusion des appels à projets publics en santé vient d’être lancé. Cliquez ici…
Création d’espaces parent/enfant à l’hôpital Bicêtre L’AMFE a reçu le soutien d’Humanis et de l’équipage des Demoiselles Roses pour le projet des chambres Maman-Bébé à l’hôpital Bicêtre (salle de motricité pour les patients et espace d’accueil pour les parents d’enfants hospitalisés).
Les 3 centres de référence de la filière (Centre de référence de l’atrésie des vois biliaires – Bicêtre, Centre de référence des maladies vasculaires du foie – Beaujon, Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires – Saint-Antoine ) ont postulé pour faire partie du Réseau Européen de Référence (RER) sur les maladies…
Définition des missions et périmètres des centres de référence et compétence des maladies rares Le ministère a publié le 11 janvier 2016 une circulaire précisant les missions et périmètre des centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR) et filières de santé maladies rares (FSMR) ainsi que les modalités d’évaluation de leur activité. Cliquez ici…
