Elaboration de cartes urgence
Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé.
Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares lancent une campagne d’information et de communication
Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.
Elaboration de recommandations par le groupe d’experts européen Alpha-1
Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.
Soutien au recueil des données par la filière Filfoie
La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.
Interview de Mme Camille Thérond-Charles, présidente de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE)
Le 1er avril 2018, le nouveau carnet de santé est entré en vigueur. Portée et défendue par l’AMFE, la carte colorimétrique des selles y a été intégrée afin d’inviter les pédiatres et les médecins à vérifier la couleur des selles du nourrisson, lors d’un nouvel examen mis en place à la 2ème semaine de vie. A cette occasion, nous avons interviewé la présidente de l’association de patients AMFE, Mme Camille Thérond-Charles.
2ème Journée Nationale d’information des patients atteints d’une Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage
Forte du succès de la 1ère édition, la journée nationale d’information des personnes atteintes d’une CBP et de leur entourage est reconduite, le jeudi 17 mai 2018 de 18h à 21h.
Mise en ligne Bulletin recherche
C’est avec plaisir que la filière FILFOIE vous présente son premier bulletin recherche. Celui-ci est le début d’une diffusion semestrielle qui a pour objectif de mettre en avant les actualités scientifiques et médicales des membres de la filière.
Interview du Dr Eléonora de Martin, hépatologue à l’hôpital Paul Brousse (Villejuif)
Eleonora De Martin est hépatologue à l’hôpital Paul Brousse (Villejuif), centre de référence constitutif du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H). Elle travaille également dans l’unité mixte de recherche U1193 Inserm Université Paris-Sud…
Le carnet de santé fait peau neuve
Dans une logique de politique de promotion de la santé, incluant la prévention, dans tous les milieux et à tous les âges de la vie, un nouveau carnet de santé est entré en vigueur le 1er avril 2018…
Retour sur la Journée Maladies Rares 2018
17 filières de maladies rares, 3 ERNs, la Plateforme d’Expertise Paris Sud et 17 associations en plus de l’Alliance Maladies Rares étaient présents sous la Canopée des Halles, pour sensibiliser le grand public sur le sujet de ces rares, et pourtant très nombreuses, pathologies…