Lancement du Ruban Vert
Le Ruban Vert, symbole national du don d’organes et de tissus, a été lancé le 22 juin dernier par le collectif Greffes+ et par France Adot.
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
Attaché de Recherche Clinique (ARC), Thierry Poumaroux travaille notamment au déploiement de la BNDMR. Nous l’avons interrogé pour notre 13e newsletter pour vous faire découvrir ce métier et ses missions.
Interview de Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
Interview de M Stéphane Coutin, président de l’Association Maladies Vasculaires du Foie (AMVF)
Stéphane Coutin est le président de l’association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF).
À l’occasion de notre 11e Newsletter, nous l’avons interviewé.
Webcast « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? »
La vidéo « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? » avec le Dr Aurélie Plessier (coordinatrice du centre de référence des maladies vasculaires du foie – Hôpital Beaujon) est désormais en ligne.
Elaboration des 1ères recommandations francophones des maladies vasculaires du foie
Les recommandations des maladies vasculaires du foie, coordonnées par le dr A. Plessier (Hôpital Beaujon) et le Pr C. Bureau (CHU Toulouse), sont désormais disponibles.
Interview du Dr Véronique Barbu, coordinatrice du réseau national « Cholestases et cholélithiases héréditaires »
Le Dr Véronique Barbu est Médecin Biochimiste, Biologiste moléculaire et travaille au Pôle de Biologie Médicale & Pathologie dans le Laboratoire Commun de Génétique et Biologie Moléculaires (LCBGM) de l’Hôpital Saint Antoine
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête patients
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête à destinations des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
Mise en ligne du site interfilière dédié à la transition
La filière Neurosphinx, en collaboration avec les filières de santé maladies rares, a élaboré un site internet dédié à la thématique de la transition.
Lancement du troisième Plan National Maladies Rares
L’annonce officielle tant attendue du troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) a été faite le mercredi 4 juillet 2018 à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares.