Le hackathon du Dighacktion s’est tenu du 17 au 19 janvier dans les locaux de l’INSEEC. 15 projets finalistes ont travaillés pendant 48 heures pour remporter 9 prix attribués par différents jury.
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares.
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
La section « Patients / Grand Public » de notre site internet filfoie.com a été réorganisée et mise à jour avec de nouvelles informations et de nouvelles pages.
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet trois nouveaux PNDS sur des maladies rares du foie.
Une vidéo pour parler de l’annonce du diagnostic d’une maladie rare. C’est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. L’association AMVF organise des ateliers avec le CRMR des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital de Beaujon pour sensibiliser et former les internes et externes à l’annonce du diagnostic.
Le Ruban Vert, symbole national du don d’organes et de tissus, a été lancé le 22 juin dernier par le collectif Greffes+ et par France Adot.
Attaché de Recherche Clinique (ARC), Thierry Poumaroux travaille notamment au déploiement de la BNDMR. Nous l’avons interrogé pour notre 13e newsletter pour vous faire découvrir ce métier et ses missions.
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
