Les replays des JAMRF 2021 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
La Haute Autorité de Santé a publié les PNDS HAI et CBP.
La filière FILFOIE a organisé sa première Journée Recherche le 14 octobre dernier à l’Institut IMAGINE. L’objectif de cette journée était de mettre en valeur la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique autours des maladies rares du foie.
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Cette troisième réunion fut l’occasion de mesurer l’avancée des 23 projets sur cette première année à l’aide d’indicateurs.
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet le PNDS HAI.
Le hackathon du Dighacktion s’est tenu du 17 au 19 janvier dans les locaux de l’INSEEC. 15 projets finalistes ont travaillés pendant 48 heures pour remporter 9 prix attribués par différents jury.
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares.