Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
Prix FILFOIE 2022
La Filière FILFOIE organise la deuxième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP)
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP).
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs. Les arrêtés de labellisation se baseront sur ce décret.
Les fistules porto-systémiques congénitales expliquées aux patient·e·s
Le Centre de Référence Constitutif Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital Bicêtre, coordonné par le Pr Emmanuel Gonzales, a participé à créer une vidéo sur les fistules porto-systémiques congénitales à destination des patient·e·s et de leurs proches notamment les parents.
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
Le Centre de Référence Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) de l’Hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Aurélie Plessier, a participé à créer une vidéo sur les Maladies Vasculaires Porto-Sinusoïdales à destination des patient·e·s.
Les replays des JAMRF 2021 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.