Appel à lettre d’engagement 2020 « Errance et impasse diagnostiques »
Dans le cadre du projet « Réduire l’errance et l’impasse diagnostique » appartenant au PNMR3, un appel à lettre d’engagement a été lancé en juin dernier. Le but est de définir une stratégie de mise en place d’un observatoire du diagnostic à partir de la BNDMR, au sein des filières.
Dans le cadre du projet « Réduire l’errance et l’impasse diagnostique » appartenant au PNMR3, un appel à lettre d’engagement a été lancé en juin dernier. Le but est de définir une stratégie de mise en place d’un observatoire du diagnostic à partir de la BNDMR, au sein des filières. Nous avons répondu à cette lettre le 2 septembre dernier en nous positionnant sur un scénario visant à améliorer et homogénéiser les règles du codage des patients dans la BNDMR.
Nous avons proposé un déroulement du projet avec comme principales actions : Repérage des patients en errance hors réseau Filfoie ; La constitution d’un Observatoire du diagnostic national pour les patients en impasse ; Pérennisation de l’Observatoire du diagnostic et démarrage du projet « Phénotype et Génétique ».
Les actions proposés permettront : de réduire les pertes de chance en termes de prise en charge ; d’évaluer la nécessité d’enrichir le codage existant avec des recueils complémentaires ; d’étudier de façon ciblée certains groupes de pathologies et/ou cas patients ; de faire émerger des propositions de nouvelles pré-indications dans le cadre du PFMG2025 ; de collaborer avec d’autres filières pour homogénéiser les règles de codage.
Dans le cadre du projet, nous avons l’ambition de recruter un data manager et des TECs au sein des centres de références de nos trois réseaux.
