Interview des Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dr Dalila Habes répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
Le Dr Eleonora de Martin est hépatologue adulte à l’hôpital Paul Brousse, le Dr Dalila Habès est hépatologue pédiatre à l’hôpital Bicêtre. Elles travaillent ensemble à la transition pédiatre-adulte. C’est à ce sujet que nous les avons interrogées à l’occasion de notre 12e newsletter.
Pouvez-vous présenter votre parcours et votre implication dans la transition ?
Eleonora De Martin : Je suis hépatologue à l’Hôpital Paul Brousse, centre de référence constitutif du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes avec la pédiatrie de l’Hôpital Bicêtre et centre de compétence du réseau atrésie des voies biliaires, de Maladie de Wilson, de Maladies vasculaires du foie, de Surcharge en Fer, de Neuropathie amyloïde. À noter que le Centre Hépato-Biliaire est aussi le premier centre français de transplantation hépatique qui prend en charge les jeunes transplantés à partir de l’âge de 15 ans. Je suis impliquée dans la transition de façon officielle depuis un peu plus de un an. Cependant je poursuis un projet de longue date mis en place par ma collègue le Dr Teresa Antonini.
Dalila Habès : Je suis pédiatre spécialisée en Hépatologie pédiatrique à l’Hôpital Bicêtre, centre de référence coordonnateur du réseau atrésie des voies biliaires et cholestases génétique, CRMR Maladies Vasculaires du Foie, CRMR Maladies Mitochondriales de l’Enfant et de l’Adulte, CRMR Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatite Auto-immune, CCMR Maladies Héréditaires du Métabolisme Hépatique, CCMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre. Je suis impliquée dans la transition depuis plusieurs années mais de façon plus officielle depuis 2015.
Depuis combien de temps travaillez-vous ensemble et comment votre collaboration a-t-elle évoluée avec le temps ?
La collaboration entre le service d’Hépatologie Pédiatrique à Bicêtre et le CHB remonte à de longues années mais a été renforcée à partir de 2010 date de la création du pôle maladies du foie, de l’appareil digestif et urinaire. L’évolution a été marquée par l’identification d’un Hépatologue adulte et d’une infirmière référents impliqués dans le projet de transition et la mise en place d’une consultation dédiée aux jeunes.
Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste la période de transition ?
La transition est un processus dynamique visant à préparer les adolescents et jeunes adultes au passage du service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes et à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte.
Trois moments-clés marquent ce processus de transition :
- La préparation au transfert à partir de 12-13 ans, implication graduelle de l’adolescent
- Le transfert
- L’accueil et le suivi en service adulte
La collaboration entre le spécialiste pédiatre et adulte est essentielle afin que la transition se déroule de manière optimale pour le jeune et sa famille.
Quelle est l’importance de la transition dans le parcours de vie du jeune et de ses parents ?
La transition est une période qui coïncide avec des changements importants dans leur vie. Aussi, aucun critère strict n’est établi au moment du transfert, la flexibilité et l’adaptabilité sont essentielles. Le transfert doit se dérouler en période de stabilité clinique, psychologique et sociale, vers 16-20 ans.
Pour les parents, il s’agit également d’une période forte qui comprend de nombreuses préoccupations, notamment celle d’accorder sa confiance à de nouveaux professionnels tout en encourageant son enfant à prendre ses responsabilités en ce qui concerne sa pathologie.
La période de transition doit inclure l’autonomisation progressive du jeune avec un effacement progressif des parents sans pour autant les oublier car leur soutien reste indispensable.
Comment se déroule cette période de transition et de transfert dans vos centres respectifs, quels sont vos liens ?
Du côté pédiatrique le processus de transition débute bien en amont du passage de la responsabilité médicale à l’équipe adulte. Nous informons plusieurs années à l’avance (dès l’âge de 12-13 ans) les adolescents et leurs parents des modalités prévues pour organiser la suite de la prise en charge en Hépatologie au CHB. Cela permet de les rassurer et de valoriser le transfert comme une expérience positive qui accompagnera le jeune patient jusqu’à sa vie d’adulte.
Idéalement, le transfert a lieu entre 16 et 20 ans après avoir vérifié auprès du jeune la connaissance de sa maladie et ses complications ainsi que son autonomie vis-à-vis de son traitement, de ses soins et sa prise en charge médico-sociale. Ce moment est convenu d’un commun accord par le patient, ses parents, l’équipe soignante et le médecin référent. Il arrive que ce transfert se fasse beaucoup plus tôt pour des raisons médicales urgentes (nécessité de transplantation hépatique) d’adolescents ayant atteint un gabarit d’adultes. Même dans ces situations le jeune et ses parents sont informés et accompagnés de telle façon à ce que ce passage se fasse dans les meilleures conditions (collaboration médicale, infirmières coordinatrices) d’accueil en hospitalisation permettant aux parents de demeurer auprès de leur enfant. L’hépatologue pédiatre adresse à l’hépatologue adulte une synthèse du dossier médical avec tous les documents nécessaires ainsi que la fiche de liaison. Les infirmières coordinatrices s’assurent de la bonne réception des documents, l’infirmière coordinatrice adulte organise le 1er RDV de consultation et en informe sa collègue en hépatologie pédiatrique. L’organisation concrète de ce RDV est un élément clé du passage.
Un an après le transfert le jeune adulte revient en consultation en hépatologie pédiatrique, le transfert se termine lorsque « l’accrochage » est jugé satisfaisant en Hépatologie adulte.
Du côté adulte le patient est contacté directement par l’infirmière coordinatrice qui fixe le premier RDV de consultation dédiée à la transition. À cette consultation, dont la durée est plus longue qu’une consultation adulte classique, le jeune rencontre le médecin et l’infirmière coordinatrice. L’avantage de cette consultation dédiée à la transition est que le jeune se retrouve en salle d’attente avec des patients d’environ le même âge.
Lors de la première consultation l’infirmière amène le patient visiter le service, en particulier l’hôpital de jour, la salle de prélèvements, d’échographie et de fibroscan mais également le service d’hospitalisation. La visite comprend aussi le bureau des RDV de consultations. Elle s’entretient avec le jeune et sa famille, répond à leurs questions pour les mettre en confiance, explique les différences de fonctionnement entre le service de pédiatrie et le service adulte. Les coordonnées du service sont remises au jeune et sa famille afin de faciliter le lien. Les RDV de consultations suivantes sont pris directement par le jeune.
Une consultation alternée est prévue en général durant le transfert entre le pédiatre et l’hépatologue adulte pour une durée dépendante des besoins du jeune et de sa famille. Dans le futur nous prévoyons de réaliser aussi quelques consultations communes.
Si le patient ne se présente pas à la consultation le pédiatre et l’infirmière de pédiatrie sont informés. De même l’infirmière de référence adulte contacte le patient et lui donne un nouveau RDV. Le but de cette stratégie est d’éviter une rupture dans le suivi. Le rôle des infirmières référentes, avec une collaboration étroite entre les deux équipes, est fondamental pour permettre le bon déroulement de ce passage délicat dans la vie du jeune.
Le groupe de travail transition au sein de la Filière Filfoie va être relancé, quels en sont les objectifs et qu’en attendez-vous ?
En 2016, un référentiel « transition et transfert de la responsabilité médicale » a été élaboré par le groupe de travail Filfoie coordonné par le Prof. Dominique Debray (CHU Necker). Il s’agit désormais de relancer le groupe de travail dans l’objectif d’optimiser l’utilisation de ce référentiel afin d’améliorer la transition du service pédiatrique au service adulte dans les centres du réseau Filfoie.
Les associations de patients sont impliquées dans ce nouveau groupe de travail, il est important qu’elles soient parties prenantes de ce projet. Le groupe de travail vise à améliorer, homogénéiser et évaluer l’efficacité des pratiques sur le territoire.
