Première RCP nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique

Le 15 mars dernier s’est tenue la 1ère Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique de la filière. Cette RCP était organisée par le Centre de Référence coordonnateur (CRMR) AVB-CG de Bicêtre.

Les dossiers de 7 patients (6 enfants et un adulte) ont été présentés devant une assemblée de 20 médecins réunissant pour la majorité des hépatologues pédiatres, mais également des hépatologues d’adultes. D’autres spécialistes étaient également présents : radiologue, métabolicien, chirurgien, anatomopathologiste. Les dossiers discutés comptaient des pathologies variées (cholangiopathie ischémique, maladie vasculaire, cholestase génétique et polykystose hépato-rénale). Devant la diversité de ces dossiers, toutes les spécialités présentes (pédiatriques et d’adultes) ont permis de couvrir l’essentiel des besoins en expertises de cette réunion.

Au niveau logistique, la réunion se déroulait via un outil classique de visio-conférence. Les fichiers échangés ont donc dû être anonymisés manuellement par les participants, en attendant le déploiement d’un outil RCP dédié à l’échelle de la filière (courant 2019).