Réunion ERN Rare-Liver : compte rendu
Réunion annuelle du réseau européen de référence (ERN) Rare-Liver
Le 31 janvier et 1er février 2019 a eu lieu à Hambourg la seconde réunion de l’ERN Rare-Liver. Le nouveau coordinateur, Pr Ansgar Lohse, a animé ces deux jours de présentations et d’ateliers.
Cet ERN comprend actuellement 28 centres de soins issus de 11 états membres et de 32 associations de patients basées dans 14 pays différents. Les trois centres de référence coordinateurs de la filière Filfoie sont membres de cet ERN (Hôpitaux de Beaujon, Bicêtre et Saint-Antoine – APHP).
Un prochain appel à intégrer l’ERN sera ouvert en 2019, il concernera les centres qui répondent aux critères de qualité et de prise en charge de l’Union Européenne et les pays qui ne font pas encore partis de l’ERN seront priorisés.
Les médecins et représentants d’associations de patients se sont répartis pour participer à trois ateliers correspondants aux trois groupes de maladies de l’ERN : Maladies auto-immunes du foie, Maladies structurales (maladies vasculaires, maladies kystiques du foie,…) et Atrésie des Voies Biliaires et maladies associées. L’objectif de ces ateliers était de discuter des futurs projets et perspectives dans ces différents domaines (registres, recommandations européennes, recherche, organisation du travail et des rôles au sein de l’ERN,…).
Cette réunion a également été l’occasion de discuter de l’outil CPMS (Clinical Patient Management System) mis à disposition par la Commission Européenne pour les ERN. Le CPMS permet de collaborer virtuellement pour diagnostiquer et traiter les patients atteints de maladies rares, de faible prévalence ou complexes. Il permet le partage de données anonymisées et le partage d’imageries médicales sur la plate-forme. Le CPMS n’est ouvert qu’aux professionnels de santé.
Une prochaine réunion de l’ERN Rare-Liver aura lieu en fin d’année.
Plus d’informations :
